REACCIONES AL BLOG (17 semanas de edad)

“Solos somos raros. Juntos somos fuertes” fue el slogan del “Día Mundial de las Enfermedades Raras 2010” y este blog es prueba de ello. Cerca de un mes y medio atrás, cuando comencé a escribir, jamás imaginé que el blog de Apoyo Online de Xanthogranuloma Juvenil conseguiría tantos logros en tan poco tiempo, pero lo hizo!. Orgullosa les cuento que gracias al blog, pudimos crear una Lista de XGJ que al día de hoy tiene veinticinco miembros de todo el país (EEUU), Canada, Inglaterra, Belgica, España, Las Filipinas, Sud AFrica y  Australia. Todos los padres (y uso la palabra “Padres” porque tenemos un papá) están disponibles para brindar apoyo vía teléfono, e-mail y Facebook. Mientras algunos miembros se sienten más cómodos hablando con otros con el mismo diagnóstico (tenemos casos de XGJ Cutáneo, XGJ Sistémico y XGJ Ocular), otros papás prefieren conectarse con miembros que viven en la misma provincia o cuyos hijos tienen la misma edad. Para mí el poder comunicarme con todos ellos al mismo tiempo por medio de nuestro email grupal, es el mejor recurso de información imaginable. Gracias a la información obtenida en el grupo, pude abogar para que Santi tuviera exámenes de sangre que chequearan su número de glóbulos blancos (que indican el nivel de inflamación de las ronchas), el funcionamiento de su hígado y otros órganos, y también pude hacer preguntas más complejas a nuestros doctores. Pero además de este intercambio de notas tan valioso, el aliento y la comprensión ofrecidas por los otros padres han sido cruciales en la restauración de mi sentido de equilibrio y cordura. Mención especial merecen todos los mails que recibí de padres desde Estados Unidos, Canadá, Inglaterra y España. Cada uno de ellos me ha conmovido inmensamente y me ha dado más fuerzas para continuar con éste proyecto. Algunos de estos papás eran, al igual que yo, bastantes nuevos en el tema de XGJ y compartían mis mismas preguntas respecto a las diferencias en protocolo, estadísticas y podía sentir la preocupación y ansiedad en sus palabras. Casi todos los mails contaban de los obstáculos que las familias debían sortear solo para conseguir un diagnóstico acertado: largos viajes hasta hospitales de ciudades importantes, meses de saltar de doctor en doctor y varios tratamientos sin éxito, eran siempre el común denominador. Algunos de los lectores abrieron su corazones y me contaron que se veían reflejados en mis caídas, dificultades familiares y con los sentimientos paternales que en teoría “buenos padres” se supone “no debemos tener”. Finalmente, los mensajes de papás cuyos hijos han sanado o cuyas lesiones están sanando, fueron totalmente reconfortantes y me llenaron de esperanza. Algunos de estos lectores se tomaron el trabajo extra de enviar fotos de sus chicos con XGJ y después de XGJ, y siempre indicaban cuanto entendían mis vivencias. Otra sorpresa maravillosa fue el apoyo ofrecido por personas no afectadas por el XGJ, algunos de los cuales nunca conocí. Uno de mis primos en tercer grado, al cual no veo desde hace 15 años aproximadamente, decidió traducir mis textos al castellano para apoyar al blog y ayudar a que los padres de habla hispana no se sientan tan solos. Una amiga de una amiga, que no conozco y que se especializa en la evaluación de sitios web como profesión, me dio con una evaluación completa del blog y me sugirió muchas ideas excelentes (Si Dios quiere, pronto podremos implementar algunos de sus consejos). Pero, como vivimos en el mundo real y no en Disneylandia, también existe el otro lado, no tan lindo, de la historia. Luego de escribir los textos: “Pidiendo Ayuda”, “Mirando hacia adentro” y “No siempre en la misma sintonía”, recibí algunas críticas bastantes duras. Un lector me dijo: “…te estás poniendo en papel de víctima y si estas esperando que te demos palmaditas en la espalda, te aviso desde ya que yo no lo voy a hacer”. Algunos otros escribieron diciendo que “estaba exagerando y viendo las cosas desproporcionadamente. Que necesitaba recordar que el XGJ es una condición benigna y temporaria”. Otra seguidora tuvo la osadía de decirme que “Debía reevaluar mis prioridades porque era claro para ella que yo estaba poniendo la enfermedad, antes que mi hijo y que mi esposo”. Y otra lectora sugirió que “en vez de estar perdiendo el tiempo escribiendo este blog, debería jugar con Santiago o retornar al trabajo”. Como se podrán imaginar todos estos comentarios fueron dolorosos de leer y como consecuencia dejé de escribir por varios días. Me sentí totalmente expuesta y necesitaba algo de tiempo para recapacitar mi compromiso de contar la verdad. Después de pensar con la cabeza fría por unos días, pude ver que: 1) ninguna de estas opiniones venía de gente que padecían XGJ, en realidad todas empezaban con algo como: “no sé cómo será vivir con XGJ y no me puedo imaginar lo que estás pasando, pero…”. 2) estas personas no querían lastimarme, pero al sentir mi angustia tan vívidamente a través de mis relatos, su propia angustia les impedía comprender el objetivo de este blog. Conclusión: entiendo y acepto que no toda la gente va a comprender lo que estoy tratando de hacer, que no a todos mis lectores les va a gustar cada una de mis columnas y que, de vez en cuando, voy a recibir mails negativos, (aunque mi nueva política es no responderlos). La declaración del propósito de este Blog indica claramente: “Apliquen los que les sea útil y olvídense del resto”, y la opción de no leer el blog también está siempre disponible. Al final del día, no estoy dispuesta a bajar la intensidad de mis relatos o mi deseo de ser franca para evitar perturbar a ciertas personas o para evitar recibir críticas despiadadas. Las recompensas superan por completo a los riesgos!

*Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!

EL BLOG (16 SEMANAS DE EDAD)

Comencé a escribir éste blog el primer domingo de febrero del 2010. Lo recuerdo bien porque era el domingo del Super Bowl (final del campeonato nacional de fútbol americano) y no podía concentrarme en el partido, no es que sea muy fanática del deporte tampoco. Fui a mi oficina y me senté frente a la computadora por un rato, no tenía idea por dónde empezar o cómo. Solo sabía que quería conectarme con otros padres con niños con XGJ, estuvieran donde estuvieran: “una meta muy sencilla”. La único que se me ocurrió fue escribir acerca de nuestra historia y decidí a toda consciencia que iba a contar lo bueno, lo malo y lo feo, ya que creo firmemente que para que algo sea bueno, tiene que ser sincero, aunque esto implique hacernos vulnerable o enojar a otras personas. Quería que éste blog fuera muy bueno (no solo bueno) y hacerlo un lugar seguro donde la gente pudiera compartir los sentimientos que no se animaban a mostrar en ningún otro sitio, una de la bellezas de usar Internet. El escribir siempre me ayudó a procesar los momentos difíciles de mi vida y éste caso no fue la excepción. Pero además de crear una “válvula de escape” para mi, también quería validar el camino que otros padres con XGJ deben recorrer. Luego de escribir mi primer texto, fui a Google para buscar mi blog y aprendí, para mi gran desilusión, que Internet no es mágico y mi página no aparecía. Fui corriendo a contarle a mi esposo lo que estaba pasando y él me contestó muy panchamente que llevaría más o menos un mes para que mi sitio apareciera. “Google necesita indexar la página, mi amor” me dijo. “¿Qué querés decir?.Google tiene que ser más rápido que eso. ¡Es Google! Y además, no quiero esperar un mes para conectarme con otros padres con XGJ” le dije. Me fui del cuarto pensando que mi “servicio técnico” no sabía lo qué estaba hablando y les mandé un mail a mis amigos que saben mucho de Internet (los que hacen de ello su profesión), solo para obtener la misma respuesta. Me explicaron de las “mega etiquetas”, de “los rastreadores” y de sitios web que podían ayudar a mi página para que apareciera más rápido en Internet. Alguien también sugirió que enviara mails a mis amigos y familiares pidiéndoles que visiten mi sitio a menudo. Qué macana! Pensé. Odio tener que lidiar con cosas computadoras (soy terrible para eso) y no me fascina en absoluto tener que compartir mis sentimientos más profundos con personas que me conocen tanto. Pero bueno, si eso era lo que se necesitaba, lo iba a hacer. Así que hice lo mejor que pude con las mega etiquetas, puse notas sobre mi blog en todas las asociaciones de histiocitosis en inglés y en español que encontré, dejé comentarios en todos los blogs, foros y paginas de Facebook relacionados con XGJ y por ultimo les envié mails a mis amigos y familia. Unos cuantos días pasaron y nada. Chequeaba la computadora cada 2 o 3 horas y era siempre el mismo resultado: cero comentarios, cero lectores. Decidí continuar escribiendo para desahogarme y un día cuando al abrir el blog, sorpresa, había un lector!. Hice clic toda emocionada y descubrí que se trataba del dulce de mi esposo. Seguí contando nuestra historia aun cuando se me hacia difícil revivir algunas de las situaciones por las que habíamos pasado pero quería contar los eventos de manera cronológica y mantener mi promesa de decir la verdad. Más días pasaron y más lectores aparecieron, siempre amigos y familiares que se unían para mostrar su apoyo. Empecé a perder confianza y le dije a mi esposo que salvo el y algunos seres queridos nadie leía el blog. El me aseguró que no era el caso y para demostrármelo instaló un “contador de visitas”. Para mi gran sorpresa, el tenía razón, no tengo una familia tan grande ni tantos amigos tampoco, había otras personas leyendo el blog pero quienes? Eran padres de niñitos con XGJ? Unos días más tarde, abrí el blog y un tal “Michael Golding” apareció como lector, no lo conocía, lo que significaba que era un lector “real”!. Me llevó mucho tiempo darme cuenta que se trataba del mismo Michael Golding de la “Fundación Sydney Salem Golding” que tanto me había inspirado. Mike me dio los nombres de todas las familias con XGJ asociadas a su organización (Histio Heroes Research Fund), y desde ese momento ha sido un gran recurso para el blog y un maravilloso ejemplo a seguir. Con esta información, busqué a todos los miembros en la lista a través de Facebook y les envié un mail a cada uno. Finalmente estaba contactándome con la audiencia acertada!

* Mi más sincero agradecimiento a Michael Golding y al staff de la Histiocytosis Association of America quienes me han ayudado a conectarme con otras familias con XGJ y continúan proveyendo a las familias que padecen de histiocitosis con el liderazgo necesario para encontrar una cura.

** Mi más profunda gratitud para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!

SALIENDO ADELANTE (16 semanas de edad)

“Dios, concédeme serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, coraje para cambiar aquellas que puedo, y sabiduría para saber reconocer la diferencia”. Solía repetir varias veces durante el día en los tres primeros meses del diagnóstico de Santiago. La primera parte de la oración estaba clara como el agua, me sentía sin poder sobre casi todo lo vinculado al XGJ. Pero la segunda parte, cuáles eran las cosas que se suponía debía cambiar? Con mi esposo ya habíamos realizado una investigación súper profunda sobre el XGJ, habíamos conseguido dos “segundas opiniones” y Santiago tenía un tratamiento que los tres doctores estaban de acuerdo. Sin embargo no me sentía en paz, sabía que había algo más en la segunda parte de la oración. Siguiendo el dicho del latín “mens sana in corpore sano”, decidí inscribirme en un gimnasio. Si no podía hacer que mi mente pensara correctamente por lo menos mi cuerpo funcionaria apropiadamente. Cuando fui de visita al club, me preocupe muy bien de inspeccionar la guardería para niños. Sería la primera vez que dejaría a mi bebé de tres meses con alguien más y, como buena madre primeriza, estaba un poco paranoica con el tema. Para mi sorpresa quede encantada con la guardería y con todo el gimnasio en general. Me quede muy impresionada con el tamaño del lugar y el servicio “country club” que ofrecían. Cuando ya no tenía nada más que preguntar y ya no me quedaban excusas para no inscribirme, le comenté al empleado sobre la condición de Santiago. No le expliqué que era el XGJ pero le dije que mi bebé tenía una condición de la piel que no era contagiosa pero que se presentaba con ronchitas en su cuerpo. Fui completamente honesta y compartí con el mi preocupación de que otras mamás preguntaran por la apariencia de Santi y le ofrecí proporcionarle una carta de nuestra dermatóloga en caso de que fuera necesario. Lamentablemente conozco el caso de una mamá cuyo nene tiene lesiones de XGJ muy visibles (como es el caso de Santi) y a quien le negaron servicios en una peluquería infantil después de que otra mamá se quejara con la gerencia porque creía que el bebe tenia varicela. Para mi alegría, el empleado me aseguró que no habría ningún problema pero que si algún día algo pasara, él personalmente o su jefe, se harían cargo de la situación. El lunes siguiente partimos con Santi a nuestra primera clase. Habían otros cuatro bebes y un montón de niñitos gateando, y de edad de jardín de infantes, que iban de un lado para el otro. Deje a Santiago con su gorrito puesto y dormidito en su asiento para viajar en auto, en la mejor situación posible. Cuando regresé, una de las maestras lo tenía en brazos paseando de un lado a otro mientras supervisaba a los demás chiquitos; sin sombrero, sin lágrimas y con una tranquilidad que hubieras pensado que este bebé vivía en una casa con diez hermanos por lo menos. Han pasado dos meses ya desde que empezamos a ir al gimnasio y estoy feliz de reportar que no ha habido ningún incidente (o por lo menos a mí, nadie me dijo nada). A Santiago le encanta ir a la guardería y las maestras se pelean por cuidarlo, también tiene una “noviecita” con quien se la pasa haciendo monerías y cuando hablan parecen sacados de un comercial de productos Johnson. Además de los beneficios obvios de salud, el gimnasio me ha dado confianza para volver a interactuar con el mundo exterior y me ha provisto con oportunidades para prepararme en cómo responder preguntas sobre el XGJ en un ambiente relajado. Por ejemplo: le estaba dando la mamadera a Santi cuando una hermosa nenita de aproximadamente tres años me preguntó: “tu bebé está enfermo?”. Antes que le pudiera responder, su mamá la tironeó del brazo y le dijo que no era de buena educación preguntar ese tipo de cosas y se la llevo a su casa. Me quedé helada, no es que estuviera ofendida o molesta, si no que no sabía que responder a alguien tan pequeño. Cuando llegué a casa llameé a una de mis amigas y entre las dos inventamos una respuesta apropiada para nenes de jardín y pre-jardín. Dicho y hecho, en menos de dos semanas otra oportunidad se presentó. Esta vez le estaba dando de comer a Santiago en la entrada del club cuando un nenito de más o menos cuatro años, mientras su mama mostraba la tarjeta de admisión, se me acercó y preguntó: “ Es ese bebé de verdad? “. “Si, está comiendo” le contesté. Y luego preguntó: “Que es lo que tiene en la cara?”, entonces le dije: “Tiene pecas gigantes que se le van a ir cuando sea grande””. “Ahhhh….” dijo él, y continuó preguntando otras cosas del bebé. Ya sé que esta respuesta no es verdadera y que no funciona con chicos más grande o con adultos, pero para ellos tengo otra “respuesta fácil”. A ellos les respondo que Santi tiene “Acné Juvenil”. Nuevamente, no es verdad pero: 1) todo el mundo sabe que el acné no es contagioso, 2) que el mismo se va con el tiempo y 3) puedo seguir con mis cosas en menos de un minuto. No es que esté avergonzada de la condición de Santiago como me pasaba antes, si no que no siempre tengo el tiempo o la paciencia de andar explicando a la gente que es el JXG, especialmente a aquellos que no conozco. Sé muy bien que el modo en que yo maneje las preguntas sobre el XGJ va a tener un fuerte impacto en los sentimientos de Santi. Por lo tanto si cada vez que alguien me pregunta, yo me mando una tremenda explicación, lo más probable es que Santiago sienta que su XGJ es algo tremendo. Mi esposo y yo hemos pensado muchas ideas sobre cómo hacer que Santi se sienta cómodo con su condición al crecer (dentro de poco vamos a compartirlas en nuestra sección “Ideas” del blog). Sin embargo no podía dejar de preguntarme qué es lo que hacían los otros papas con chiquitos que tenían esta condición? Que les había funcionado, que no?. De nuevo empecé a añorar el tener un Grupo de Apoyo de XGJ, pero donde encontrar los miembros?

28 DE FEBRERO DEL 2010: DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La negación es un mecanismo poderoso y base de la frase “la ignorancia es una bendición”. En mis años educando contra la violencia sexual, la padecí en carne propia. Durante mis presentaciones, tuve personas que jugaron con sus celulares, otros que se durmieron y los que se levantaron y se fueron en la mitad de la charla. Como el tema era estrictamente profesional, jamás pensé que estas reacciones fueran algo personal contra mío. Yo le estaba pinchando la burbuja imaginaria de seguridad a la audiencia, y claro, no les gustaba. Pero estaba segura que eventualmente mis mensaje les llegaría. Hoy mi bebe es uno de los 30 millones de estadounidenses que padece una de las 7.000 condiciones rotulada como “Enfermedades Raras” y nuevamente me encuentro luchando contra la negación. Esta vez al problema lo vivo en casa y no tengo paciencia para aceptar la indiferencia de la gente. Según la Organización Nacional de Condiciones Rara (NORD) de los EEUU, las familias que padecen este tipo de enfermedades enfrentan los siguientes retos: Dificultad para obtener un diagnóstico certero rápidamente. Opciones de tratamientos limitadas. Dificultad para encontrar doctores u hospitales con la experiencia necesaria. Los tratamientos suelen ser mucho más caros que los disponibles para las enfermedades comunes. Sensación de soledad y desesperanza de los pacientes y familiares. Lamentablemente me pude identificar con cada uno de estos puntos! Las “Enfermedades Raras” son consideradas huérfanas ya que afectan a muy poca gente para que el gobierno destine fondos para su investigación. A medida que me familiaricé mas con las condiciones de histiocitosis, el concepto de que nuestros chicos sufren o mueren en un número tan pequeño que no vale la pena gastar el dinero de los impuestos en buscar una cura para ellos, me pareció cada vez más ABSURDO e INACEPTABLE. Necesitamos hacer un cambio pero como logramos el apoyo del público? Empecé por recordar mi forma de pensar antes de mi conocimiento sobre Xantogranuloma Juvenil (XGJ). Que hubiera sido necesario en ese entonces para captar mi atención? Después de todo, yo era una mujer que gozaba el “privilegio” de una buena salud al igual que todos en mi familia y las “Enfermedades Raras” eran algo muy lejano a mi realidad. Aquí están mis respuestas: 1) Hubiera necesitado creer que alguna Enfermedad Rara me podía afectar a mi o a alguien que quiero. 2) La información debería haber provenido de alguien a quien respetara y de manera sencilla para que pudiera recordarla. 3) Debería haber pensado que mis acciones podrían hacer una diferencia. Si estás leyendo este blog es porque el punto 1 ya está cubierto, así que nos enfoquemos en los puntos 2 y 3. Es prácticamente imposible aprender sobre todas las Enfermedades Raras, por lo tanto tomemos 1 o 2 y las procesemos tan bien hasta que sean tan fáciles de digerir como la comida para bebes. En mi caso, así es como explico las condiciones de histiocitosis y el XGJ a mis amigos y familiares: “ Las enfermedades de histiocitosis están asociadas con un exceso de glóbulos blancos, llamados histiocitos, cuya función es pelear las infecciones. Los histiocitos son parte del sistema inmunológico de todas las personas, pero por alguna razón desconocida hasta el momento se comienzan a amontonar unos con otros. En su gran mayoría, las enfermedades de histiocitosis atacan a niños menores de 10 años y aquellas de alto riesgo requieren tratamientos con esteroides o quimioterapia. Sin embargo las condiciones de histiocitosis no son lo mismo que las cancerígenas, una de las diferencias es que algunas de ellas pueden retroceder sin tratamiento, como sucede con la enfermedad de Santiago. En el caso del XGJ, los histiocitos creen que ciertas partes de la piel de Santi contienen materiales extraños a su cuerpo, y se acumulan unos arriba de la otros formando ronchas a modo de protección. Seguramente esta no es la mejor explicación médica que puedan encontrar, pero es una fácil de entender y que pueden contar a otras personas. Pasando al punto 3, si compartimos nuestro conocimiento sobre las Enfermedades Raras con uno o dos amigos quienes a su vez lo comparten con sus amigos, va a llegar el día en que vamos a ser un grupo tan grande de gente uniendo nuestras voces que el gobiernos va a tener que escucharnos. Además, imagínense cuanto confort y apoyo las familias que luchan contra este tiempo de enfermedades van a sentir, solo de saber que no están solas en su batalla y que nos tomamos el tiempo para aprender sobre sus problemas. Si queremos ser más agresivos y que las cosas se muevan más rápidamente, podemos escribir una carta a nuestros representantes en el gobierno o al director de nuestro periódico local. La Asociación de Histiocitosis de Americana tiene muchos ejemplos ya listos y que están disponible. Para finalizar este largo artículo, les dejo el link de un video sumamente poderoso que la “Fundación para la Investigación Héroes de Histio” publico en YouTube: http://www.youtube.com/watch?v=tuoqonZwlqg . Desafortunadamente algunas personas ven el educarse sobre Enfermedades Raras como un bajón, no quieren dejar su burbuja de felicidad por un minuto. Pero para mí el bajón real se produce cada vez que una adulto que goza el “privilegio” de una buena salud prefiere vivir en la comodidad de la ignorancia en vez de ayudar a los niños enfermos a hallar una cura parar sus enfermedades.

*En memoria de todos los “Angelitos” que perdieron la batalla contra las enfermedades de histiocitosis y en honor a aquellos “Soldaditos” y sus familias que continúan peleándola.

NO SIEMPRE EN LA MISMA SINTONIA (15 semanas de edad)

Que pasó cuando busqué “Xanthogranuloma Juvenil Ayuda” en Google? Un montón de sitios con información sobre XGJ aparecieron pero nada que hablara de ayuda. Luego intenté, “Grupo de Xanthogranuloma Juvenil”, lo mismo. Entonces tipié “Blog sobre Xanthogranuloma Juvenil” y finalmente encontré una nota donde una mamá contaba sobre su lidiar cotidiano con esta condición (ver el link “My Two Happy Home Schoolers blog” en la sección Link del blog). Allí habían muchas notas de padres que como yo que habían recurrido al ciberespacio en busca de respuestas y quienes querían contactarse mutuamente. Me pasé las tres noches siguientes “cazando” blogs y fórums de discusión sobre XGJ, y puse comentarios de que me quería comunicar en todos ellos. Ansiosamente espere un par de días pero nada pasó. Después de unas cuantas noches más de poco dormir, decidí que yo iba a formar el primer “Grupo de Apoyo de Xanthogranuloma Juvenil”. Estaba tan entusiasmada con mi idea que apenas se levanto mi esposo le conté mi maravilloso plan. “Buena suerte con eso, vas a ser la única” me contesto. Le dije por 40va vez de todas las notas que había leído en internet, a lo cual respondió que la condición de Santiago no era de “vida o muerte” y por lo tanto la gente no tiene necesidad de un grupo de apoyo. Estaba furiosa y como resultado tuvimos una más de nuestras peleas sobre XGJ. A los pocos días de haber recibido el diagnostico de Santiago, una amiga con mucha experiencia me dijo: “tenes que tener mucho cuidado en como manejas esta situación, de lo contrario te puede costar el matrimonio”. Que exageración y que mal momento para decirme estas cosas pensé. Tres meses desde ese día, les puedo contar que el XGJ nos trajo mucho más momentos de tensión de los que inicialmente anticipé. Por alguna extraña razón parecía que mi esposo y yo siempre estábamos a destiempo. Ejemplo: a pesar de su inicial falta de entusiasmo sobre mi idea, hoy por hoy, él es departamento técnico del sitio web (las computadoras no son mi fuerte), y también cuida a Santiago dos veces por semanas por las tardes así yo puedo escribir. Lo mismo sucedió cuando yo quería una segunda opinión sobre la condición de Santiago. El pensaba que no era necesario y al final terminó siendo él quien contactó a los doctores y arregló los turnos. Nuestras reacciones sobre el XGJ también siempre eran distintas. Hubo momentos en que yo estaba súper triste o enojada y él en cambio seguía calmo y positivo. Cuando yo me ponía nerviosa pensando en las lesiones internas que podían aparecer, el me decía “el XGJ es solo una enfermedad molesta, no hace nada pero tarda una eternidad en irse”. Cuando solía contar las ronchitas de Santiago, y me preocupaba cuando encontraba lesiones nuevas, el contestaba “no te preocupes mi amor, ya se van a ir”. Me volvía loca! No tenemos el mismo hijo con la misma condición? pensaba yo. No fue hasta que lo vi mirando la tele mientras le acariciaba la cabeza de Santiago con toda su palma entendida haciendo círculos que me di cuenta. Esa era su forma de contar las ronchas y saber si habían crecido! Hace unos poco, y solo después de que yo anduve mejor por un par de semanas, finalmente me digo: “como deseo que el XGJ se vaya, lo odio”. Lamentablemente al estar yo tan frágil y preocupada no le había dejado espacio a él para que bajara su guardia. De nada le hubiera servido a Santi que sus dos padres estuvieran llorando, enfadados o triste al mismo tiempo. A la mayoría de los hombres les gusta “arreglar” cosas, situaciones o problemas. Se sienten bien cuando pueden componer algo. Las mujeres, por otro lado, usualmente nos sentimos mejor solo por expresar lo que sentimos, el hablar es lo que nos sana a la mayoría. El Dr. Gray, titulo su famoso libro “ Los hombres son de Marte, Las mujeres de Venus”, y aun cuando pienso que ambos géneros tenemos más cosas en común que no, el procesar el XGJ, en nuestro caso, no fue una de ellas. Y eso, no fue algo malo!

*A mi esposo adorado que siempre me apoya en mis sueños y continua queriéndome aun cuando yo no.

MIRANDO HACIA ADENTRO (14 semanas de edad)

Al continuar trabajando con mi psicóloga, puede identificar otros tres sentimientos que me estaban comiendo por dentro: miedo, culpa y vergüenza. Me sentía tan mal de tenerlos que me llevó un tiempo muy largo reconocer que estaban allí. El que la cosa más preciosa de mi vida estuviera afectada por una enfermedad que los doctores conocen tan poco y que no tiene un tratamiento estandarizado y aceptado, absolutamente me aterroriza. El saber que el XGJ puede desarrollarse internamente en los órganos de Santi o en su ojito, es como tener un fantasma rondando constantemente en mi mente, no importa cuán bajas sean las chances de que esto suceda. Cada vez que le cambiaba el pañal (lo que se traduce a 8 veces por día) solía buscar a ver si le habían salido nuevas lesiones. También le miraba fijamente los ojitos a la luz del sol, a ver si encontraba algún punto naranja en sus iris. Por otro lado, no quería salir afuera de mi casa por miedo a tener otro “incidente” como el de Año Nuevo, decidí que íbamos a visitar solamente a aquellos amigos y familiares que ya sabían de la condición de Santi. Más difícil todavía fue reconocer cuanta culpa sentía por sentirme de esta manera. Sabia de casos de otros niños que padecían histiocitosis y que requerían de tratamientos de esteroides o quimioterapia, debería estar agradecida que el caso de Santiago era “benigno” (por lo menos hasta la fecha) y temporario, y así se lo expresaba a la gente. Pero en el fondo de mi corazón, no era verdad, en realidad nos seguía comparando con otros niños sanos. Pero sin duda alguna el sentimiento más difícil de reconocer fue el de vergüenza. Lo tenía tan incrustado en el alma que no fue hasta que mi psicóloga me dijo: “parecería que te sentís avergonzada por las ronchas de Santiago”, que me recién me permití admitirlo. Qué tipo de madre por el amor de Dios se siente avergonzada por la apariencia de su bebe?! Era la persona más superficial del mundo, un monstro, y llore todo un mar por haber confesado mi pecado. “ Odio, absolutamente odio las ronchas de Santiago y me avergüenzo de ellas y la forma en que la gente nos mira por culpa de ellas”. Ahí está, finalmente lo dije! Cuando logre calmarme mi psicóloga me dijo que sentirme mal sobre mis emociones era tan ridículo como decir “me siento mal porque transpiro al correr”. Los sentimientos se forman en nuestro corazones en respuesta a nuestro entorno, y esto no es algo que podamos controlar. Sin embargo, si podemos “decidir” que es lo que queremos hacer con nuestros sentimientos, pero para ello primero debemos admitirlos. Como siguiente paso hacia la aceptación del XGJ, mi terapeuta me sugirió que me uniera a un grupo de padres de niños que padecen esta condición y pensé, que idea más maravillosa!. Yo quiero enseñarle a mi hijo a vivir su vida persiguiendo la felicidad, no evitando el miedo. Lo cual implica que debo encontrar un modo de coexistir con el XGJ en vez de vivir gobernada por él, y quien mejor que otros padres en mi misma situación para enseñarme como. Cuando llegué a casa, me senté al frente de la computadora con el propósito, por primera vez , de encontrar apoyo sobre XGJ en vez de información. Abrí Google y escribí “Xanthogranuloma Juvenil Support (Ayuda)”.

PIDIENDO AYUDA (13 semanas de edad)

Después de haber cambiado el turno del ultrasonido estomacal de Santiago 4 veces (sin exagerar), decidí que era momento de llamar a mi psicóloga. Estaba claro que mis mecanismo de adaptación no estaban sirviendo para sacarme mi tristeza y que la bronca y desesperación cada vez crecían mas. También me di cuenta que a estas alturas mi esposo estaba más preocupado por mi bienestar que por el de Santiago, y eso no era justo para él. En mi primera sesión hablé por 45 minutos sin respirar y luego lloré, lloré muchísimo. El primer gran descubrimiento que tuve es que estaba atravesando un duelo, a pesar de que nadie había muerto. Estaba lamentando que “la forma en que siempre había imaginado tener un bebe”, no iba a pasar. Cuando caminara en un lugar lleno de extraños, la gente no me diría que bebe más precioso, (por lo menos no la mayoría), y mi mayor preocupación como madre primeriza no sería tan simple como una infección de oído o el dolor de los dientes al salir. El Dr. Kubler-Ross identifica 5 etapas en un proceso de duelo y definitivamente atravesé por todas ellas. 1) Negación: a pesar que 2 doctores nos habían dicho que Santiago parecía tener un caso de XGJ, no lo creí hasta el momento en que nos dieron el resultados de la biopsia. Aun entonces pensé que su caso no sería grave contrario a la advertencia que nos había hecho su dermatóloga. Por mucho tiempo evité leer los sitios web de histiocitosis porque hablaban de enfermedades realmente malas y la de Santiago no seria así. 2) Enojo: decirles que estaba enojada es poco, estaba indignada. Estaba enfurecida con Dios, conmigo misma, con mi esposo, con mi familia y con todo el mundo si me preguntaban. Por qué le estaba pasando esto a mi pequeño angelito? Por qué nosotros? Se estima qué 500 niños son diagnosticado anualmente en los EEUU con una enfermedad de histiocitosis. Las probabilidades son tan pequeñas como las de ganarse una lotería, una muy mala, y sin embargo nosotros teníamos el boleto ganador!. 3) Negociación: empecé a negociar con Dios pidiéndole que le quitara el XGJ a Santiago y me lo diera a mí. También le ofrecí que me diera cualquier otra enfermedad si el XGJ no era de su agrado. Comencé a rezarle a San Expedito, un Santo que ayuda en las causa urgentes ( todavía no quería reconocer que el XGJ había llegado para quedarse un largo tiempo). Solía rezar tres veces, a veces cuatro veces al día, aun cuando sabia que lo que estaba haciendo no era rezar, si no decirle a Dios que hacer. 4) Depresión: Cuando finalmente me convencí de que Dios y San Expedito no estaba haciendo lo que les estaba pidiendo, después de haberme enojado con casi todos los miembros de la familia y mis amigos, y después de haber tenido numerosas peleas con mi esposo, me rendí. Me sentía totalmente indefensa contra el XGJ, no había nada que yo pudiera hacer, salvo ver las ronchas crecer. Sentía que le estaba fallando a Santiago como mama y sobre todo sentía una soledad inmensa. Nadie parecía entender completamente por lo que estaba atravesando, ni siquiera mi esposo. Gente querida intentaba minimizar mis emociones, o querían que fuera más “positiva” o estaban peor que yo. 5) Aceptación: Cuando mi psicóloga me sugirió que debería aprender a amar las ronchitas de Santi, pensé que se había vuelto loca. Cuando me dijo que le preocupaba que yo no quisiera salir de mi casa y que quería que me uniera a un club de “nuevas mamas”, pensé que estaba fuera de quicio. Cuando me dijo que Santi y yo éramos mas “normales” que no, pensé “ eso es porque no has visto la forma en que la gente nos mira”. Y cuando continuo repitiendo qué yo era una persona inteligente y con un gran corazón, y que ella sabía que con tiempo encontraría una forma de de convivir con el XGJ, tampoco me lo pude imaginar. Pero el solo hecho de que ella sí, ya me hacía sentir mejor.

*Mi eterno agradecimiento a Marilyn, quien me ha ayudado a trabajar los temas más difíciles de mi vida y siempre ha sabido escucharme sin juzgar

UN PROBLEMA MAS GRANDE PARA LOS PADRES QUE PARA LOS CHICOS (13 semanas de edad)

El día que regresamos de Maryland, tuvimos una entrevista con la dermatóloga de Santiago. En realidad teníamos turno para verla un mes más tarde de ese día, pero debido al gran incremento en el número de lesiones nuevas y porque algunas de ellas se estaban formando subcutáneamente, llamé a la oficina de la doctora y pedí que nos vieran apenas llegáramos a Colombus. La doctora Witman y su grupo de residentes revisaron las nuevas ronchitas de Santi mientras escuchaban cuidadosamente los detalles de cómo había avanzado su condición. Mi esposo había conseguido un informe médico reciente del 2007 que contenía estadísticas acerca del XGJ  y lo discutimos con los doctores. Queríamos oírlos decir que la formación de costras en las lesiones significaban que se estaban curando, que Santi era como ese bebé del caso médico cuyas lesiones habían desaparecido a los 4 meses, pero ellos no nos podían decir eso. La Dra. Witman, nos explicó que la descamación y las costras eran parte del ciclo de vida normal de las lesiones, sin embargo, el color amarillo de las ronchas era un signo de maduración. También nos explicó que las pelotitas bajo la piel de Santiago no eran "tejidos blandos" de XGJ, si no lesiones que eventualmente iban a salir a la superficie y eso fue un alivio enorme para nosotros!. También le contamos que queríamos obtener una segunda opinión y ella con gusto nos dio los nombres de 3 dermatólogos infantiles muy conocidos en los EEUU y se ofreció a escribirnos una carta para nuestro seguro médico, en caso de que este no cubriera consultas afuera de nuestra provincia. Nuevamente le comenté a la doctora mi preocupación por el dolor abdominal de Santiago pero ésta vez, no pude contener las lágrimas. Le expliqué mi lucha interna con la condición y ella me aseguró una vez más que Santiago no sufría dolor. Le confesé mis temores de que Santi fuera discriminado por su apariencia y le pregunté sobre la posibilidad de remover las ronchitas. Me dijo que solamente si a los 6 años, la enfermedad todavía no se había ido sola, ella nos recomendaría una cirugía plástica por razones estéticas. Nos explicó que la cirugía plástica dejaría cicatrices y que no había forma de saber de antemano cuán grande podían llegar a ser. Por otro lado, nos dijo: "sabemos que la madre naturaleza se va a encargar de este asunto con tiempo y que la mayoría de las lesiones van a desaparecer sin dejar marcas. Solo las pápulas grandes tienen riesgo de dejar piel residual (como lo que nos sucede cuando sacamos el agua de una ampolla) y solo entonces voy a sugerir que nuestros amigos de cirugía plástica nos den una mano". Entendía perfectamente su razonamiento pero sus respuestas seguían sin gustarme. Entonces me descargué, me descargué completamente y ella me escuchó sin prisas y con un enorme sentido de compasión. Una vez que me tranquilicé, la Dra. Witman nos dijo que iba a solicitar un ultrasonido abdominal para Santiago y que el Departamento de Oftalmología no viera enseguida. Le agradecí profundamente y nos mandaron a realizar el examen de ojos ahí mismo. Santi odió cada minuto del estudio. Los exámenes oculares no fueron dolorosos pero sí extensos, y para un bebe de 3 meses tener todas esas luces en sus ojitos y no poder cerrarlos era muy incomodo. Además, él pobre se quería dormir y nosotros no lo dejábamos. Luego de 2 horas de tests, la oftalmóloga dijo que sus ojitos estaban sanos y nos explicó cuáles eran los signos que teníamos que identificar, en caso de que el XGJ se le desarrollara en sus iris. También concordó con la Dra. Witman que Santiago debería hacerse éstos exámenes cada 3 meses hasta que tuviera 2 años y agendó nuestra próxima visita para abril. Volvimos a casa completamente exhaustos. Cuando llamé al Departamento de Radiología para solicitar el turno para el ultrasonido estomacal y la enfermera mencionó que Santi no debía comer por 4 horas antes. Le expliqué que él sólo tenía 3 meses y que sería una tortura para el no comer por tanto tiempo. A lo que ella respondió: “Sra., se necesitan 4 horas de ayuno, entendió?". Mientras mi esposo se preparaba para ir al trabajo, yo me preguntaba si estábamos haciendo lo correcto. ¿Era realmente necesario viajar 6 a 8 horas para tener una segunda opinión y oír la misma cosa?. La literatura era bastante clara sobre los tratamientos de XGJ (no se podía hacer nada más que esperar) y en realidad no había duda alguna acerca del diagnóstico. Necesitábamos de verdad que Santiago tuviera un ultrasonido por su XGJ o porque su mamá no podía controlar su ansiedad?. Comencé a pensar que tal vez todo esto era un asunto más difícil para mí que para Santi. Un mes más tarde, cuando encontré la video conferencia de la Dra. Sheila Weitzman del Hospital de Niños Enfermos de Toronto en Canadá, (disponible en nuestra sección de links), sus palabras cambiaron algo dentro mío: "Este es un asunto eminentemente cosmético para los padres. Al niño, obviamente no le importa para nada, pero a los padres si..." decía.

*Nuestro más grande agradecimiento a la Doctora Patricia Witman y su grupo de residentes quienes siempre han atendido a Santiago con gran conocimiento y sensibilidad.

** Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!

UN AÑO NUEVO MUY TRISTE (12 semanas de edad)

Al igual que en los últimos años, decidimos pasar la fiestas del 2009 en la casa de mis suegros en Maryland. Nos encanta ir ahí porque recibimos toneladas de cariño y nos miman tanto que parece que estuviéramos hospedándonos en el mejor hotel del mundo. Desafortunadamente, una semana después de llegar, Santiago experimentó su episodio más severo de XGJ y el número de lesiones prácticamente se triplicó en cuestión de días. Yo sabía que podía desarrollar más ronchitas ya que nuestra dermatóloga nos lo había advertido, pero nunca pensé que le pudieran salir tantas!. Empecé a preocuparme por su futuro, me imaginé a otros chicos haciéndole burlas, a mamás impidiendo a sus niños a jugar con él por temor al contagio y más que nada me afligía pensar que la gente solo viera sus granitos y no a él. Mi suegra, que es pedagoga, compartía mis temores y nos pasamos muchísimo tiempo pensando en cómo prevenir lo inevitable. En aquellos días, solía comenzar todas mis frases con “Estoy preocupada…” y como mi marido bien lo dijo: “la única cosa peor que vos preocupándote todo el tiempo por Santiago, es mi mama y vos, juntas, preocupándose todo el tiempo por él”. Por esos días, mi gordito andaba muy mal con su problema de reflujo y vomitaba casi todas las noches. Además, cada vez que hacía caca, parecía que le dolía mucho y algunas veces hasta lloraba. Yo sabía bien que no era inusual para los bebés vomitar todos los días cuando son así de chiquitos y que la mayoría ponen caras de dolor cuando están haciendo caca. Pero no podía dejar de preguntarme si era el XGJ que le estaba creciendo internamente lo que lo tenía tan molesto. Volví a mis investigaciones por internet y enloquecí a mi esposo hasta que me ayudó a encontrar publicaciones médicas en Google Scholar. Estaba cansada del “bla, bla, bla” de los sitios básicos, quería leer “la verdad de la milanesa” que contaban las publicaciones médicas especializadas en el tema. Bueno, si alguna vez trataron de leer una publicación de este tipo sin ser doctores, ya se habrán dado cuenta que es prácticamente una misión imposible!!!. Cada dos frases necesitás buscar algo en el diccionario que generalmente está definido con otra palabra que también hay que buscar. Encima de todo, agreguen el hecho de que el inglés es mi segundo idioma, y ya tienen la receta perfecta para una madre frustrada y al borde de un ataque de nervios. Año nuevo llegó y como mi cumpleaños es el 1º de enero, mi suegra cocinó una deliciosa comida en mi honor e invitó a algunos buenos amigos y familiares cercanos para celebrarlo. Pasamos una cena tan agradable que, cuando el momento de ir a una “Fiesta de Fin de Año” llegó, me olvidé de ponerle el sombrero a Santi y por Dios, que caro que lo pagué!. A nuestra llegada, fuimos presentados a un montón de personas, incluido el nieto muy saludable de la dueña de casa, de 5 meses. Llegó entonces nuestro turno de presentar a Santiago y aunque nadie dijo nada, me di cuenta cómo la gente miraba “disimuladamente” sus ronchitas. Trataba de mantener la calma, cuando la anfitriona de la fiesta se acercó y poniéndose la mano en la boca me dijo: “Por Dios, que le pasó a este bebé en la cabeza” con cara de horror. Intenté minimizar su comentario y le contesté que Santi tenía una condición dermatológicas, benigna que se iría sola con el tiempo. Se marchó sin decir nada más, pero el daño ya estaba hecho, no podía aguantar las lágrimas un segundo más. Justo en el momento que le estaba diciendo a mi esposo que me quería ir inmediatamente, el hijo de la dueña de casa, y padre del bebé sanito, se nos acercó a preguntar por las ronchas de de Santi. Dejé que mi esposo respondiera, sabía que si abría la boca me iba a largar a llorar a mares ahí mismo y enfrente de todos. Una vez que mi esposo terminó de explicar la versión corta del XGJ cutáneo, el señor dijo: “…que bueno saber que va a desaparecer. Tengo unos amigos que tienen un nene con cáncer…” y continuó comparando nuestra situación con la de sus amigos sin darse cuenta. No hace falta que les diga que a las 11 de la noche del 31, yo estaba en la cama llorando y sin energías para componerme. A la mañana siguiente me levanté sintiéndome igual y me quedé en cama casi todo el día. Por suerte me agarré el peor resfrío que tuve en años, lo que me daba la excusa perfecta para no salir de mi cuarto. Sabía que estaba cayendo “oficialmente” en una depresión y no me importaba.

* Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!

COMPARTIENDO LAS NOTICIAS (11 semanas de edad)

Mi esposo y yo pensamos profundamente sobre cuál sería la mejor manera de compartir la condición de Santiago y cómo hacerlo. ¿A quiénes decirle? ¿Cuánta información dar?. Al final, decidimos mandar un e-mail a nuestros amigos y familiares más cercanos explicando que era el XGJ cutáneo (incluso agregamos links al texto) y describimos los procedimientos por los que había pasado Santi (la biopsia) y los que venían a futuro (examen del ojito). Ingenuamente creímos que como solo tenía unas pocas ronchitas (5 en su cabeza y 3 en su cara), bastaría con ponerle un gorro y decir que los granitos de la cara eran lunares. Como ya se habrán dado cuanta, si están leyendo éste blog, es porque ese primer plan no nos funcionó en lo mas mínimo  y las principales razones del fracaso fueron: La reacción de la gente, nuestra reacción ante la reacción de la gente, y las nuevas lesiones que Santiago siguió desarrollando (hoy tiene más de 50). A continuación les paso a resumir las respuestas más comunes que recibimos a consecuencia de nuestro email: 1) Personas que parecían no haber leído la parte donde decíamos que el diagnóstico de Santiago había sido confirmado por medio de una biopsia y nos ofrecían otras posibles explicaciones y por supuesto, posibles tratamientos. 2) Aquellos que leyeron el e-mail y llamaron enseguida para ofrecer su apoyo y aun mas importante, nos preguntaron de qué manera podían ayudar. 3) Los que pensaron que todo ya estaba bajo control y que no había necesidad de ponerse en contacto con nosotros. Bueno, para todos los seres queridos de este blog que se preguntan cómo ayudar, la “opción 2” fue la que nos sirvió. Las número 1 y 3 fueron dolorosas y hasta a veces ofensivas. Algunas personas me decían que mi leche era la razón de las ronchas de Santiago y que debía dejar de amamantarlo por un tiempo. Otros opinaban que podía ser alérgico a nuestro perro, entonces que debíamos mandar al perro afuera por un par de días. Otros sugerían que los granitos eran una condición familiar y que debíamos tratarlos con leche de papaya, y también no faltaron aquellos que hicieron su propia investigación y vinieron con otros diagnósticos, tratamientos y potenciales problemas. Por favor, no me malinterpreten, entiendo perfectamente que todas estas opiniones se originaron en la más sincera preocupación de la gente que nos ama y que por sobre todo aman a Santiago, pero a fin de cuentas no nos hicieron bien! Yo estaba tan frágil que me ponía a considerar seriamente cada una de estas hipótesis, olvidándome que ya teníamos una biopsia y hasta ponía en duda el conocimiento de nuestros doctores. También fue terriblemente desgastador estar educando constantemente a la gente sobre la enfermedad de Santiago. Para mi sorpresa, muchos de mis seres queridos parecían no haber leído los links que habíamos mandado sobre XGJ en nuestro email y tuvimos que responder las mismas preguntas varias veces. Además, en unas pocas ocasiones, terminé consolando a otros que estaban tan preocupados con el aspecto de Santi y sus posibles consecuencias que no se daban cuenta que yo era la última persona con quién deberían compartir su angustia. Por otro lado, las personas del grupo número 3, me hicieron sentir extremadamente sola. Intenté inventar excusas para ellos. Pensaba: “Bueno, las fiestas ya están llegando y las personas están en otra cosa”. “Ellos viven lejos y no conocen a Santi, quizás por eso no entienden”. “Quizás es culpa nuestra porque no aclaramos en el e-mail, qué necesitamos”. “Tal vez, nuestro tono fue muy calmo”. Ahora que han pasado varias semanas y me siento mejor, veo que cada interacción, positiva o negativa, tuvo un impacto magnificado. ¿Qué fue lo que ayudó? Las llamadas de nuestros seres queridos que hablaban cada 2 o 3 días o luego de los turno de Santi para saber cómo estábamos y también nos preguntaban por otras cosas además de su enfermedad. Gente que nos decía que Santi estaba en sus plegarias y pensamientos, y nos preguntaban que necesitábamos. Y aquellos que nos contaban que estaban aprendiendo sobre el XGJ. Créanme si les digo que escribir sobre esos días no es algo fácil para mí, mi intención no es hacer sentir culpable a nadie. Mi único objetivo es que un día mis palabras puedan ayudar a padres o seres queridos cuyos pequeños acaban de recibir un diagnostico de XGJ y se preguntan qué hacer. Este día, todo mi esfuerzo habrá valido la pena!

*Mi más cálido agradecimiento a la familia Núñez Campero, especialmente a Pía, Fita y Juan Manuel, quienes nos han acompañado desde el comienzo.

** Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo

UN DIAGNOSTICO QUE PEGA DONDE MÁS DUELE (10 semanas de edad)

Recuerdo muy bien la mañana en que manejamos al Hospital de Niños para recibir los resultados de la biopsia de Santi. Mi esposo escuchaba la radio y mi mente estaba completamente en blanco. Ninguno de los dos dijo una palabra, y yo nuevamente puse el "piloto automático". Cuando la Dra. Witman entró a la habitación con una gran sonrisa, sabía que nos traía buenas noticias. Santiago tenía XGJ cutáneo. ¡Qué alivio! ¡Podía respirar nuevamente! La Dra. nos explicó que de todas las enfermedades de histiocitosis, el XGJ cutáneo es el más común y el menos peligroso. Estas eran realmente excelentes noticias para nosotros, hasta que comenzamos a hacer preguntas: "¿Qué hacemos ahora?", respuesta: "No existe tratamiento, la condición se revierte sola". "¿Pero cuándo?", respuesta: "No sabemos exactamente. Normalmente lleva entre 3 a 5 años pero hay chicos que toman más tiempo y otros menos". "¿No existe alguna loción o crema que podamos usar?", respuesta: "No, ya que el XGJ no es causado por una bacteria o un virus, hay que dejar que la madre naturaleza siga su curso". "¿Pero por qué la contrajo?", respuesta: "No sabemos, la causa es totalmente desconocida". "¿ Y cuántas ronchitas más le van a salir?", respuesta: "No sabemos, pero probablemente más, porque Santiago tiene la expresión múltiple de la enfermedad”. "¿y cuanto más le pueden crecer las lesiones que tiene actualmente?", respuesta: “No sabemos. Las pápulas generalmente son de menos de 0.5 cm, pero hay nódulos gigantes, llamados XGJ Gigantes, que pueden llegar a medir 2 cm. o más. Como el que tiene en su cabeza (ese que primero pensamos que era un chichón)". "¿Pero le pueden salir más nódulos de ese tipo?", respuesta: "No sabemos con seguridad, pero esperemos que no". "¿las ronchitas pueden eventualmente llegar a molestarle?", respuesta: "No, las lesiones son asintomáticas pero pueden ser un problema si crecen en un área del cuerpo que interfiere con las funciones normales, como su párpado". ¿PERO QUE TIPO DE MEDICINA ERA ÉSTA? Mis sentimientos de alivio estaban desapareciendo y la angustia comenzaba a volver. La Dra. Witman también nos explicó que el ojo es con frecuencia el órgano más comprometido con el XGJ cutáneo y aunque las posibilidades son bajas, la detección temprana es fundamental. Santi necesitaría un examen ocular completo cada 3 meses hasta que cumpliera los 2 años. Se me ocurrió preguntarle si el problema de reflujo severo de Santiago podía estar relacionado con el XGJ, y me dijo que probablemente no, pero que no podía darme una respuesta definitiva. Le pregunté entonces si podíamos hacer algún test para saberlo y me dijo que sí, pero que ella lo consideraba innecesario porque Santiago estaba creciendo normalmente y estaba aumentando de peso sin problemas. La mire con tal confusión que enseguida añadió: "María, tenes que entender que aunque algo apareciera en el scan, no podría removerlo a menos que use cirugía o quimioterapia, y ninguna de las dos cosas son recomendables en bebés tan chiquitos a no ser que sea indispensable. Santi está respondiendo bien a la medicina para el reflujo". En el camino de regreso a casa, mi esposo estaba más que feliz, pero yo no y sabia bien porque. Si le preguntan a mis jefes sobre mis cualidades como profesional, seguramente todos dirán que mis habilidades para planificar y organizar son sin dudas mis más grandes fortalezas. Ahora, si le preguntan sobre dichas fortalezas a mi esposo, lo más probable es que conteste lisa y llanamente que soy una fanática del control, y con toda la razón. A mi pesar, tengo demasiados años de terapia como para no saber que la incertidumbre me mata, es algo que me vuelve loca!!! Y para colmo de males eso de vivir el día a día, disfrutando del presente sin preocuparse por el futuro, tampoco es santo de mi devoción. El XGJ de Santiago me pedía que enfrentara a mis dos mayores debilidades y yo no estaba preparada para eso, mucho menos cuando se trataba de un asunto que involucraba a mi hermoso principito.

* Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!

CUANDO INTERNET SE TRANSFORMA EN TU PEOR ENEMIGO (8 a 9 semanas de edad)

Volví a casa del hospital con el nombre de la enfermedad anotado en un papelito “Xantogranuloma Juvenil” (XGJ), ni siquiera podía pronunciar la estúpida palabra. La busqué en Internet, y seguro, ahí estaba! las ronchitas que estos chicos tenían eran iguales que las de mi Santi, tenía que ser lo mismo. Para mi sorpresa no encontré muchos sitios en la web que explicaran de manera sencilla y clara lo que XGJ era, pero los pocos que hallé decían más o menos lo mismo que nuestra dermatóloga nos había dicho. Todavía en modo de "Piloto Automático", les envié un email a mi esposo y suegros contándoles las novedades y agregué los sitios básicos sobre XGJ que había encontrado. Hoy, meses más tarde, al leer ese email me doy cuenta de cuan ingenua fui. El tono de “la vida es color de rosas” y mi minimización de lo ocurrido, me demuestran que “la negación” es una defensa poderosa. En los días siguientes, mi esposo y yo, navegamos intensamente por internet y descubrimos que el XGJ tiene dos tipos de manifestaciones: 1) Una cutánea (piel), mayormente benigna y que desaparece por cuenta propia. Pero que, en algunas ocasiones, puede desarrollarse en el ojo o en órganos internos en cuyo caso es necesario recurrir a cirugía o quimioterapia. Y 2) El XGJ Sistémico, que puede presentarse en el cerebro, hígado, riñón, médula ósea, y puede estar asociado con casos de leucemia. Esta forma de XGJ tiene riesgo mortal y no siempre aparece en la piel. Las historias en internet sobre bebés y padres luchando contra este tipo de expresión de la enfermedad son realmente desgarradoras (por favor, lean la historia de Sydney Salem Golding). Me pasé muchas noches llorando en silencio y días encerrada en el baño para que mi bebé no me escuchara (lo último que quería era transferirle mi angustia a Santiago). Por suerte mi esposo fue increíble, siempre recordándome que todavía no teníamos un diagnóstico certero y tratando de hacerme vivir en el presente. Sin embargo, eventualmente el pobre aprendió que, tuviéramos o no un “diagnostico certero”, lo único que podía hacer era abrazarme y besarme hasta que me calmara. Esta NO ERA la forma como me había imaginado el segundo mes de vida de mi hijito y sentía que ni nosotros, y mucho menos mi angelito, merecíamos estar en ésta situación. ¡Oh Dios, qué bronca tenia!.

* Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!

UNA LARGA ESPERA (4 a 8 semanas de edad)

Nos llevó cerca de un mes conseguir ver al dermatólogo en el Hospital de Niños y a pesar de haber sido una larga espera, no estaba muy preocupada por la condición dermatológica de mi gordo. Las ronchitas no parecían molestarle en lo más mínimo y su problema de reflujos gástricos era en realidad lo que más lo hacía sufrir. El pobre no se podía prender al pecho y la hora de comer se convirtió en una pesadilla para los dos. El Día de Acción de Gracias llegó, y decidimos celebrarlo en casa por lo que nuestros parientes de otras provincias vinieron a hospedarse por unos días. Con tantas cosas, las nuevas ronchitas que le salieron a Santi en la cabeza, piernas y espalda no me afligieron demasiado, estaba segura que deberían ser algún tipo de alergia (la familia de mi esposo es propensa a todo tipo de alergias) y a la opinión de la colega de nuestra pediatra no le di mucha importancia, porque no era la de un especialista. Además, nos habíamos pasado todo un domingo con mi esposo buscando fotos en internet de condiciones de la piel en niños, y nada, absolutamente nada, era similar a los puntitos de Santi. Cuando el día del turno al fin llegó, le dije a mi esposo que no era necesario que viniera con nosotros (ya había perdido varias horas de trabajo debido a otras visitas médicas) y pensaba que como mucho el dermatólogo me iba a recetar alguna crema para las ronchitas. Nuestro Hospital de Niños, es un hospital escuela, así que si ven la serie de televisión "Grey´s Anatomy", es igual. Primero, nos atendió un médico joven, "George O`Malley", quien se presentó como un residente y examinó los puntitos de Santi. Me dijo que estaba casi seguro que podía identificar qué tenía Santiago y que no era algo peligroso y que el chichón no era en realidad un chichón, sino una lesión de la misma condición. Que alivio tan grande! Unos segundos después, la Dra. Patricia Witman (la equivalente de "Mc Dreamy") vino y chequeó las marquitas y concordó con la opinión de “George”. Estaba 90% segura que mi bebé tenía “Xantogranuloma Juvenil” (XGJ), un desorden de la piel muy raro pero benigno, que ataca a bebes y a niños pequeños y que usualmente desaparece en 3 a 5 años por motus propio, sin ningún tipo de tratamiento. ¿Cómo? ¿Qué dijo?. Estaba totalmente en shock, contenta y enojada a la vez. Feliz de escuchar que no era nada peligroso, pero amargada que al final de cuentas, la colega de nuestra pediatra tenía razón!. Pero ahí no terminaban las noticias, la Dra. Witman me explicó que desafortunadamente el XGJ pertenecía a una familia de enfermedades llamadas “Histiocitosis” que se producen por un exceso de histiocitos (un tipo de glóbulo blanco) en la piel. Normalmente los histiocitos forman parte del sistema inmunológico y su función es la de facilitar la destrucción de cuerpos extraños y de combatir infecciones. El problema radicaba en que algunas de estas enfermedades de histiocitosis son malignas y la única forma de saber con 100% de certeza qué tipo tenía Santiago, era realizando una biopsia. Desde ese momento, estuve en "Piloto Automático" y dejé de sentir. Concordé con la doctora que la biopsia se realizara enseguida y les di permiso para que fotografiaran las ronchas de Santi con fines educativos y para tener una línea de base de su condición. “George” realizó la biopsia rápidamente y salvo el pinchazo de la anestesia, Santi no sintió dolor. Por supuesto, que el ver a mi bebé de apenas 9 semanas, acostado en la camilla llorando con todo su ser, fue devastador y las lágrimas me cayeron durante todo el procedimiento. Como lamenté haberle dicho a mi esposo que no viniera! Una vez que el "Dr. O´Malley" tomó la muestra de piel y cerró la herida con un punto, me dijo que el resultado estaría listo en 2 semanas.... más espera por venir!

* Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!

ESOS PEQUEÑOS PUNTITOS ROSAS (4 semanas de edad)

El pasado octubre, en una fría tarde de Otoño, mi esposo y yo fuimos bendecidos con la llegada de nuestro angelito, Santiago. La alegría y sabiduría que Santi trajo a nuestras vidas han sido indescriptibles y son, sin duda alguna, cruciales para nuestro enfrentamiento diario con el Xantogranuloma Juvenil (XGJ). Alrededor de su cuarta semana de vida, me di cuenta que Santiago tenía dos puntitos rosas cerca de su ojo derecho que no se parecían a los otros puntitos propios del acné de bebe, y también le descubrí un chichón rojo en la parte posterior de su cabecita, del tamaño de una pasa de uva más o menos. Después de preguntarles a mi esposo y suegra sobre el tema, ninguno recordó haberle golpeado la cabeza contra nada, así que decidí pedir turno con el doctor. Por suerte, la pediatra nos pudo ver esa misma tarde y concordó con nosotros que los pequeños puntitos rosas no eran acné de bebe y sobre el chichón nos dijo que no nos preocupáramos. Como ella es una doctora con muchos años de experiencia, no me gustó para nada que no pudiera reconocer los puntitos de Santi enseguida, pero antes de que pudiera decir algo, nos pidió que la esperáramos un rato porque quería hacer una interconsulta con una de sus colegas. A los pocos minutos, la nueva doctora (cuyo esposo es dermatólogo) vino y dio su opinión: "mmm.... esto me hace acordar a un caso de un paciente que mi esposo tuvo hace unos años. No me acuerdo el nombre de la condición, pero usualmente es benigna y desaparece sola en la edad escolar". Casi me da un ataque al corazón! Qué estaba diciendo ésta señora? Una vez más, mi cara debe haber mostrado tal horror, que inmediatamente la pediatra nos dijo que iba a referirnos al Departamento de Dermatología del Hospital de Niños. Sin embargo, antes de irnos, nos advirtió que como la condición de Santiago no era de vida o muerte el Hospital podría tardar un poco antes de que nos concedieran la cita.

* Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!