La negación es un mecanismo poderoso y base de la frase “la ignorancia es una bendición”. En mis años educando contra la violencia sexual, la padecí en carne propia. Durante mis presentaciones, tuve personas que jugaron con sus celulares, otros que se durmieron y los que se levantaron y se fueron en la mitad de la charla. Como el tema era estrictamente profesional, jamás pensé que estas reacciones fueran algo personal contra mío. Yo le estaba pinchando la burbuja imaginaria de seguridad a la audiencia, y claro, no les gustaba. Pero estaba segura que eventualmente mis mensaje les llegaría. Hoy mi bebe es uno de los 30 millones de estadounidenses que padece una de las 7.000 condiciones rotulada como “Enfermedades Raras” y nuevamente me encuentro luchando contra la negación. Esta vez al problema lo vivo en casa y no tengo paciencia para aceptar la indiferencia de la gente. Según la Organización Nacional de Condiciones Rara (NORD) de los EEUU, las familias que padecen este tipo de enfermedades enfrentan los siguientes retos: Dificultad para obtener un diagnóstico certero rápidamente. Opciones de tratamientos limitadas. Dificultad para encontrar doctores u hospitales con la experiencia necesaria. Los tratamientos suelen ser mucho más caros que los disponibles para las enfermedades comunes. Sensación de soledad y desesperanza de los pacientes y familiares. Lamentablemente me pude identificar con cada uno de estos puntos! Las “Enfermedades Raras” son consideradas huérfanas ya que afectan a muy poca gente para que el gobierno destine fondos para su investigación. A medida que me familiaricé mas con las condiciones de histiocitosis, el concepto de que nuestros chicos sufren o mueren en un número tan pequeño que no vale la pena gastar el dinero de los impuestos en buscar una cura para ellos, me pareció cada vez más ABSURDO e INACEPTABLE. Necesitamos hacer un cambio pero como logramos el apoyo del público? Empecé por recordar mi forma de pensar antes de mi conocimiento sobre Xantogranuloma Juvenil (XGJ). Que hubiera sido necesario en ese entonces para captar mi atención? Después de todo, yo era una mujer que gozaba el “privilegio” de una buena salud al igual que todos en mi familia y las “Enfermedades Raras” eran algo muy lejano a mi realidad. Aquí están mis respuestas: 1) Hubiera necesitado creer que alguna Enfermedad Rara me podía afectar a mi o a alguien que quiero. 2) La información debería haber provenido de alguien a quien respetara y de manera sencilla para que pudiera recordarla. 3) Debería haber pensado que mis acciones podrían hacer una diferencia. Si estás leyendo este blog es porque el punto 1 ya está cubierto, así que nos enfoquemos en los puntos 2 y 3. Es prácticamente imposible aprender sobre todas las Enfermedades Raras, por lo tanto tomemos 1 o 2 y las procesemos tan bien hasta que sean tan fáciles de digerir como la comida para bebes. En mi caso, así es como explico las condiciones de histiocitosis y el XGJ a mis amigos y familiares: “ Las enfermedades de histiocitosis están asociadas con un exceso de glóbulos blancos, llamados histiocitos, cuya función es pelear las infecciones. Los histiocitos son parte del sistema inmunológico de todas las personas, pero por alguna razón desconocida hasta el momento se comienzan a amontonar unos con otros. En su gran mayoría, las enfermedades de histiocitosis atacan a niños menores de 10 años y aquellas de alto riesgo requieren tratamientos con esteroides o quimioterapia. Sin embargo las condiciones de histiocitosis no son lo mismo que las cancerígenas, una de las diferencias es que algunas de ellas pueden retroceder sin tratamiento, como sucede con la enfermedad de Santiago. En el caso del XGJ, los histiocitos creen que ciertas partes de la piel de Santi contienen materiales extraños a su cuerpo, y se acumulan unos arriba de la otros formando ronchas a modo de protección. Seguramente esta no es la mejor explicación médica que puedan encontrar, pero es una fácil de entender y que pueden contar a otras personas. Pasando al punto 3, si compartimos nuestro conocimiento sobre las Enfermedades Raras con uno o dos amigos quienes a su vez lo comparten con sus amigos, va a llegar el día en que vamos a ser un grupo tan grande de gente uniendo nuestras voces que el gobiernos va a tener que escucharnos. Además, imagínense cuanto confort y apoyo las familias que luchan contra este tiempo de enfermedades van a sentir, solo de saber que no están solas en su batalla y que nos tomamos el tiempo para aprender sobre sus problemas. Si queremos ser más agresivos y que las cosas se muevan más rápidamente, podemos escribir una carta a nuestros representantes en el gobierno o al director de nuestro periódico local. La Asociación de Histiocitosis de Americana tiene muchos ejemplos ya listos y que están disponible. Para finalizar este largo artículo, les dejo el link de un video sumamente poderoso que la “Fundación para la Investigación Héroes de Histio” publico en YouTube:
http://www.youtube.com/watch?v=tuoqonZwlqg . Desafortunadamente algunas personas ven el educarse sobre Enfermedades Raras como un bajón, no quieren dejar su burbuja de felicidad por un minuto. Pero para mí el bajón real se produce cada vez que una adulto que goza el “privilegio” de una buena salud prefiere vivir en la comodidad de la ignorancia en vez de ayudar a los niños enfermos a hallar una cura parar sus enfermedades.
*En memoria de todos los “Angelitos” que perdieron la batalla contra las enfermedades de histiocitosis y en honor a aquellos “Soldaditos” y sus familias que continúan peleándola.
No comments:
Post a Comment