Mi esposo y yo pensamos profundamente sobre cuál sería la mejor manera de compartir la condición de Santiago y cómo hacerlo. ¿A quiénes decirle? ¿Cuánta información dar?. Al final, decidimos mandar un e-mail a nuestros amigos y familiares más cercanos explicando que era el XGJ cutáneo (incluso agregamos links al texto) y describimos los procedimientos por los que había pasado Santi (la biopsia) y los que venían a futuro (examen del ojito). Ingenuamente creímos que como solo tenía unas pocas ronchitas (5 en su cabeza y 3 en su cara), bastaría con ponerle un gorro y decir que los granitos de la cara eran lunares. Como ya se habrán dado cuanta, si están leyendo éste blog, es porque ese primer plan no nos funcionó en lo mas mínimo y las principales razones del fracaso fueron: La reacción de la gente, nuestra reacción ante la reacción de la gente, y las nuevas lesiones que Santiago siguió desarrollando (hoy tiene más de 50). A continuación les paso a resumir las respuestas más comunes que recibimos a consecuencia de nuestro email: 1) Personas que parecían no haber leído la parte donde decíamos que el diagnóstico de Santiago había sido confirmado por medio de una biopsia y nos ofrecían otras posibles explicaciones y por supuesto, posibles tratamientos. 2) Aquellos que leyeron el e-mail y llamaron enseguida para ofrecer su apoyo y aun mas importante, nos preguntaron de qué manera podían ayudar. 3) Los que pensaron que todo ya estaba bajo control y que no había necesidad de ponerse en contacto con nosotros. Bueno, para todos los seres queridos de este blog que se preguntan cómo ayudar, la “opción 2” fue la que nos sirvió. Las número 1 y 3 fueron dolorosas y hasta a veces ofensivas. Algunas personas me decían que mi leche era la razón de las ronchas de Santiago y que debía dejar de amamantarlo por un tiempo. Otros opinaban que podía ser alérgico a nuestro perro, entonces que debíamos mandar al perro afuera por un par de días. Otros sugerían que los granitos eran una condición familiar y que debíamos tratarlos con leche de papaya, y también no faltaron aquellos que hicieron su propia investigación y vinieron con otros diagnósticos, tratamientos y potenciales problemas. Por favor, no me malinterpreten, entiendo perfectamente que todas estas opiniones se originaron en la más sincera preocupación de la gente que nos ama y que por sobre todo aman a Santiago, pero a fin de cuentas no nos hicieron bien! Yo estaba tan frágil que me ponía a considerar seriamente cada una de estas hipótesis, olvidándome que ya teníamos una biopsia y hasta ponía en duda el conocimiento de nuestros doctores. También fue terriblemente desgastador estar educando constantemente a la gente sobre la enfermedad de Santiago. Para mi sorpresa, muchos de mis seres queridos parecían no haber leído los links que habíamos mandado sobre XGJ en nuestro email y tuvimos que responder las mismas preguntas varias veces. Además, en unas pocas ocasiones, terminé consolando a otros que estaban tan preocupados con el aspecto de Santi y sus posibles consecuencias que no se daban cuenta que yo era la última persona con quién deberían compartir su angustia. Por otro lado, las personas del grupo número 3, me hicieron sentir extremadamente sola. Intenté inventar excusas para ellos. Pensaba: “Bueno, las fiestas ya están llegando y las personas están en otra cosa”. “Ellos viven lejos y no conocen a Santi, quizás por eso no entienden”. “Quizás es culpa nuestra porque no aclaramos en el e-mail, qué necesitamos”. “Tal vez, nuestro tono fue muy calmo”. Ahora que han pasado varias semanas y me siento mejor, veo que cada interacción, positiva o negativa, tuvo un impacto magnificado. ¿Qué fue lo que ayudó? Las llamadas de nuestros seres queridos que hablaban cada 2 o 3 días o luego de los turno de Santi para saber cómo estábamos y también nos preguntaban por otras cosas además de su enfermedad. Gente que nos decía que Santi estaba en sus plegarias y pensamientos, y nos preguntaban que necesitábamos. Y aquellos que nos contaban que estaban aprendiendo sobre el XGJ. Créanme si les digo que escribir sobre esos días no es algo fácil para mí, mi intención no es hacer sentir culpable a nadie. Mi único objetivo es que un día mis palabras puedan ayudar a padres o seres queridos cuyos pequeños acaban de recibir un diagnostico de XGJ y se preguntan qué hacer. Este día, todo mi esfuerzo habrá valido la pena!
*Mi más cálido agradecimiento a la familia Núñez Campero, especialmente a Pía, Fita y Juan Manuel, quienes nos han acompañado desde el comienzo.
** Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo
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