NO SIEMPRE EN LA MISMA SINTONIA (15 semanas de edad)

Que pasó cuando busqué “Xanthogranuloma Juvenil Ayuda” en Google? Un montón de sitios con información sobre XGJ aparecieron pero nada que hablara de ayuda. Luego intenté, “Grupo de Xanthogranuloma Juvenil”, lo mismo. Entonces tipié “Blog sobre Xanthogranuloma Juvenil” y finalmente encontré una nota donde una mamá contaba sobre su lidiar cotidiano con esta condición (ver el link “My Two Happy Home Schoolers blog” en la sección Link del blog). Allí habían muchas notas de padres que como yo que habían recurrido al ciberespacio en busca de respuestas y quienes querían contactarse mutuamente. Me pasé las tres noches siguientes “cazando” blogs y fórums de discusión sobre XGJ, y puse comentarios de que me quería comunicar en todos ellos. Ansiosamente espere un par de días pero nada pasó. Después de unas cuantas noches más de poco dormir, decidí que yo iba a formar el primer “Grupo de Apoyo de Xanthogranuloma Juvenil”. Estaba tan entusiasmada con mi idea que apenas se levanto mi esposo le conté mi maravilloso plan. “Buena suerte con eso, vas a ser la única” me contesto. Le dije por 40va vez de todas las notas que había leído en internet, a lo cual respondió que la condición de Santiago no era de “vida o muerte” y por lo tanto la gente no tiene necesidad de un grupo de apoyo. Estaba furiosa y como resultado tuvimos una más de nuestras peleas sobre XGJ. A los pocos días de haber recibido el diagnostico de Santiago, una amiga con mucha experiencia me dijo: “tenes que tener mucho cuidado en como manejas esta situación, de lo contrario te puede costar el matrimonio”. Que exageración y que mal momento para decirme estas cosas pensé. Tres meses desde ese día, les puedo contar que el XGJ nos trajo mucho más momentos de tensión de los que inicialmente anticipé. Por alguna extraña razón parecía que mi esposo y yo siempre estábamos a destiempo. Ejemplo: a pesar de su inicial falta de entusiasmo sobre mi idea, hoy por hoy, él es departamento técnico del sitio web (las computadoras no son mi fuerte), y también cuida a Santiago dos veces por semanas por las tardes así yo puedo escribir. Lo mismo sucedió cuando yo quería una segunda opinión sobre la condición de Santiago. El pensaba que no era necesario y al final terminó siendo él quien contactó a los doctores y arregló los turnos. Nuestras reacciones sobre el XGJ también siempre eran distintas. Hubo momentos en que yo estaba súper triste o enojada y él en cambio seguía calmo y positivo. Cuando yo me ponía nerviosa pensando en las lesiones internas que podían aparecer, el me decía “el XGJ es solo una enfermedad molesta, no hace nada pero tarda una eternidad en irse”. Cuando solía contar las ronchitas de Santiago, y me preocupaba cuando encontraba lesiones nuevas, el contestaba “no te preocupes mi amor, ya se van a ir”. Me volvía loca! No tenemos el mismo hijo con la misma condición? pensaba yo. No fue hasta que lo vi mirando la tele mientras le acariciaba la cabeza de Santiago con toda su palma entendida haciendo círculos que me di cuenta. Esa era su forma de contar las ronchas y saber si habían crecido! Hace unos poco, y solo después de que yo anduve mejor por un par de semanas, finalmente me digo: “como deseo que el XGJ se vaya, lo odio”. Lamentablemente al estar yo tan frágil y preocupada no le había dejado espacio a él para que bajara su guardia. De nada le hubiera servido a Santi que sus dos padres estuvieran llorando, enfadados o triste al mismo tiempo. A la mayoría de los hombres les gusta “arreglar” cosas, situaciones o problemas. Se sienten bien cuando pueden componer algo. Las mujeres, por otro lado, usualmente nos sentimos mejor solo por expresar lo que sentimos, el hablar es lo que nos sana a la mayoría. El Dr. Gray, titulo su famoso libro “ Los hombres son de Marte, Las mujeres de Venus”, y aun cuando pienso que ambos géneros tenemos más cosas en común que no, el procesar el XGJ, en nuestro caso, no fue una de ellas. Y eso, no fue algo malo!

*A mi esposo adorado que siempre me apoya en mis sueños y continua queriéndome aun cuando yo no.