SALIENDO ADELANTE (16 semanas de edad)

“Dios, concédeme serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, coraje para cambiar aquellas que puedo, y sabiduría para saber reconocer la diferencia”. Solía repetir varias veces durante el día en los tres primeros meses del diagnóstico de Santiago. La primera parte de la oración estaba clara como el agua, me sentía sin poder sobre casi todo lo vinculado al XGJ. Pero la segunda parte, cuáles eran las cosas que se suponía debía cambiar? Con mi esposo ya habíamos realizado una investigación súper profunda sobre el XGJ, habíamos conseguido dos “segundas opiniones” y Santiago tenía un tratamiento que los tres doctores estaban de acuerdo. Sin embargo no me sentía en paz, sabía que había algo más en la segunda parte de la oración. Siguiendo el dicho del latín “mens sana in corpore sano”, decidí inscribirme en un gimnasio. Si no podía hacer que mi mente pensara correctamente por lo menos mi cuerpo funcionaria apropiadamente. Cuando fui de visita al club, me preocupe muy bien de inspeccionar la guardería para niños. Sería la primera vez que dejaría a mi bebé de tres meses con alguien más y, como buena madre primeriza, estaba un poco paranoica con el tema. Para mi sorpresa quede encantada con la guardería y con todo el gimnasio en general. Me quede muy impresionada con el tamaño del lugar y el servicio “country club” que ofrecían. Cuando ya no tenía nada más que preguntar y ya no me quedaban excusas para no inscribirme, le comenté al empleado sobre la condición de Santiago. No le expliqué que era el XGJ pero le dije que mi bebé tenía una condición de la piel que no era contagiosa pero que se presentaba con ronchitas en su cuerpo. Fui completamente honesta y compartí con el mi preocupación de que otras mamás preguntaran por la apariencia de Santi y le ofrecí proporcionarle una carta de nuestra dermatóloga en caso de que fuera necesario. Lamentablemente conozco el caso de una mamá cuyo nene tiene lesiones de XGJ muy visibles (como es el caso de Santi) y a quien le negaron servicios en una peluquería infantil después de que otra mamá se quejara con la gerencia porque creía que el bebe tenia varicela. Para mi alegría, el empleado me aseguró que no habría ningún problema pero que si algún día algo pasara, él personalmente o su jefe, se harían cargo de la situación. El lunes siguiente partimos con Santi a nuestra primera clase. Habían otros cuatro bebes y un montón de niñitos gateando, y de edad de jardín de infantes, que iban de un lado para el otro. Deje a Santiago con su gorrito puesto y dormidito en su asiento para viajar en auto, en la mejor situación posible. Cuando regresé, una de las maestras lo tenía en brazos paseando de un lado a otro mientras supervisaba a los demás chiquitos; sin sombrero, sin lágrimas y con una tranquilidad que hubieras pensado que este bebé vivía en una casa con diez hermanos por lo menos. Han pasado dos meses ya desde que empezamos a ir al gimnasio y estoy feliz de reportar que no ha habido ningún incidente (o por lo menos a mí, nadie me dijo nada). A Santiago le encanta ir a la guardería y las maestras se pelean por cuidarlo, también tiene una “noviecita” con quien se la pasa haciendo monerías y cuando hablan parecen sacados de un comercial de productos Johnson. Además de los beneficios obvios de salud, el gimnasio me ha dado confianza para volver a interactuar con el mundo exterior y me ha provisto con oportunidades para prepararme en cómo responder preguntas sobre el XGJ en un ambiente relajado. Por ejemplo: le estaba dando la mamadera a Santi cuando una hermosa nenita de aproximadamente tres años me preguntó: “tu bebé está enfermo?”. Antes que le pudiera responder, su mamá la tironeó del brazo y le dijo que no era de buena educación preguntar ese tipo de cosas y se la llevo a su casa. Me quedé helada, no es que estuviera ofendida o molesta, si no que no sabía que responder a alguien tan pequeño. Cuando llegué a casa llameé a una de mis amigas y entre las dos inventamos una respuesta apropiada para nenes de jardín y pre-jardín. Dicho y hecho, en menos de dos semanas otra oportunidad se presentó. Esta vez le estaba dando de comer a Santiago en la entrada del club cuando un nenito de más o menos cuatro años, mientras su mama mostraba la tarjeta de admisión, se me acercó y preguntó: “ Es ese bebé de verdad? “. “Si, está comiendo” le contesté. Y luego preguntó: “Que es lo que tiene en la cara?”, entonces le dije: “Tiene pecas gigantes que se le van a ir cuando sea grande””. “Ahhhh….” dijo él, y continuó preguntando otras cosas del bebé. Ya sé que esta respuesta no es verdadera y que no funciona con chicos más grande o con adultos, pero para ellos tengo otra “respuesta fácil”. A ellos les respondo que Santi tiene “Acné Juvenil”. Nuevamente, no es verdad pero: 1) todo el mundo sabe que el acné no es contagioso, 2) que el mismo se va con el tiempo y 3) puedo seguir con mis cosas en menos de un minuto. No es que esté avergonzada de la condición de Santiago como me pasaba antes, si no que no siempre tengo el tiempo o la paciencia de andar explicando a la gente que es el JXG, especialmente a aquellos que no conozco. Sé muy bien que el modo en que yo maneje las preguntas sobre el XGJ va a tener un fuerte impacto en los sentimientos de Santi. Por lo tanto si cada vez que alguien me pregunta, yo me mando una tremenda explicación, lo más probable es que Santiago sienta que su XGJ es algo tremendo. Mi esposo y yo hemos pensado muchas ideas sobre cómo hacer que Santi se sienta cómodo con su condición al crecer (dentro de poco vamos a compartirlas en nuestra sección “Ideas” del blog). Sin embargo no podía dejar de preguntarme qué es lo que hacían los otros papas con chiquitos que tenían esta condición? Que les había funcionado, que no?. De nuevo empecé a añorar el tener un Grupo de Apoyo de XGJ, pero donde encontrar los miembros?