Para mi uno de los aspectos más difíciles del XGJ Cutáneo es manejar mis sentimientos de impotencia sobre la condición. Una vez que los resultados de la biopsia están listos y el doctor nos explica que es y nos dice: “lo vamos a monitorear” ( lo que se traduce a visitas de seguimiento cada 2 o 3 meses con el dermatólogo y el oftalmólogo), pensamos: “eso es todo?. No puede ser!”. Por lo cual la mayoría de nosotros llegamos a nuestra casa y nos lanzamos al internet para conducir nuestra propia investigación. Después de absorber toneladas de información hasta el punto de que nuestro cerebro se convierte en un hongo arrugado, confirmamos que el doctor tenía razón pero así y todo no estamos satisfechos. Ahora buscamos una 2da, 3ra o 4ta opinión! Salvo algunas diferencias en los tipos de exámenes (algunos médicos piden más que otros), todos nos dicen lo mismo: “Espere, tenga paciencia, se va a ir solo en unos cuantos años”, y esta vez nuestra voz interior nos susurra: “más fácil decirlo que hacerlo”. Después de que publicara algunos relatos en el blog, mucho de mis amigos más queridos me preguntaron cómo nos podían ayudar.? Que podían hacer por nosotros? Además de decirles que podían hacer una donación en honor a Santiago en la Asociación de Histiocitosis de América o en la Fundación de Investigaciones Héroes de Histio, no sabía que mas podía ofrecerles. En este entonces no conocía otras formas pero estaba segura de que habían más cosas que se podían hacer. En las últimas semanas me dediqué a estudiar otras organizaciones con el mismo fin que el nuestro y encontré muchas formas de pelear contra la Histiocitosis. Me quedé perpleja de ver cuanta gente alrededor del país está trabajando muy duramente para encontrar curas y que yo no necesitaba reinventar la rueda, lo único que tenía que hacer es crear un lugar donde todos estas ideas fabulosas pudieran ser accedidas fácilmente y es así como la sección “Únete a la Lucha” nació. Como se indica allí algunos de las opciones no llevan más de 2 minutos y son totalmente gratuitas. He probado cada una de ellas, y a pesar de que algunas todavía no han dado resultados, me siento capaz y sé que no estoy sola. Entiendo que todos estos esfuerzos no van a tener un impacto directo en la condición de mi bebe, pero si van a ayudar al bebe de otra persona en el futuro y esa es una hermosa sensación. En los días cuando es obvio que la impaciencia me está ganando la batalla, mi esposó me dice: “Acordate amor que una pava observada nunca hierve” y una sonrisa se dibuja inmediatamente en mi rostro. Con suerte, si llevamos adelante algunos de estos esfuerzos, no vamos a sentir que la olla del XGJ tarda una eternidad en hacer burbujas!
