Mi Lista de Deseos (18 a 22 Semanas de Edad)

Esta foto fue tomada el día que Santiago se dio vuelta solito por primera vez, mi esposo y yo estábamos esperándolo por un tiempo, entonces cuando finalmente pasó lo celebramos como si Santi hubiera ganado una medalla de oro. Le pedimos a nuestro angelito que realizara la acrobacia un par de veces más y para gran orgullo nuestro, cada vez lo hizo a la perfección. Después del quinto “acto”, lo miré a mi esposo y le dije: “me pregunto cuándo se va a sentar?”. Los seres humanos somos por naturaleza criaturas insatisfechas, siempre queremos más y yo no era la excepción a la regla. Al principio todo lo que ansiaba era que Santi se curara del XGJ y poder aprender de los padres con más experiencia como llevar adelante esta condición, sin embargo en el medio del camino, conocí a muchas familias de XGJ y mi objetivo inicial me quedó chico. Hoy, no solo quiero que esta enfermedad desaparezca de mi hijo, sino también que no afecte a ningún otro niño. Mi visión es un mundo libre de XGJ donde haya cura para todos los desordenes de histiocitosis. Para cumplir con esta visión, este website debería: 1) Proporcionar información y apoyo emocional para las familias y seres queridos de niños que padecen XGJ y 2) Dar oportunidad a que la gente nos ayude juntando fondos para investigación, aumentando la concientización sobre los desordenes de histiocitosis y urgiendo a que los representantes del gobierno nos apoyen en la causa. La tarea se sentía enorme y eterna pero a mí no me importaba, el XGJ tiene la cualidades de ser implacable y paciente y yo también. Empecé el proyecto estudiando organizaciones sin fines de lucro que compartían mi visión. Aprendí mucho como sobre combatir los desordenes de Histiocitosis y mas ideas invadieron mi mente. Unos de mis pasos fue contactar a la Asociación de Histiocitosis de América (AHA) y después de familiarizarme con sus programas decidí tomar sus cursos y convertirme en una de sus voluntarias. También creé una cuenta de Facebook para nuestro grupo que nos permitiera llegar a más familias. Con la ayuda de algunos de los miembros del grupo y del personal de la AHA agregue una sección de “Preguntas Frecuentes” al sitio y mejoré las secciones de “Noticias” y “Info sobre XGJ”. Al mismo tiempo escribí a algunos programas de televisión locales y nacionales pidiéndoles que cubran el tema de Histiocitosis y/o Enfermedades Raras (no hay éxito por aquí todavía). También me inscribí en organizaciones como change.org y otras similares para apoyar peticiones por otras enfermedades rara. Por último, decidí seguir el consejo de crear un sitio web nuevo para nuestro grupo, con su propio dominio y mucha más información, pero como no tenía idea de cómo hacerlo le tuve que pedir ayuda a mis amigos entendidos de las computadoras, todos me dijeron que si inmediatamente y saltaron a ayudarme en el proyecto. Con tantas cosas que estaba haciendo no tenía tiempo de estar en contacto con mis amigas, así que cuando una de ellas finalmente me encontró me pregunto: “Por qué estás haciendo todo esto?. No es tu trabajo arreglar este problema y cuando te das tiempo con un bebe de 5 meses?”. Le dije: “Si no es el trabajo de los padres de XGJ encontrar una solución al problema, de quien es? Sabemos que como los desordenes de histiocitosis son considerados una enfermedad rara, el gobierno no hace nada”. Además, a todo el trabajo del grupo y del website lo hago súper temprano a la mañana después de que Santi toma su primer desayuno.” Después de 4 semanas de trabajo comencé a sentirme exhausta y un poco desanimada, la falta de respuestas de algunas personas y organizaciones me empezaban a afectar. Mi optimismo y entusiasmo iniciales estaban yéndose y siendo reemplazados por desolación e impotencia. Gracias a mis años de trabajo contra la violencia sexual pude reconocer los síntomas, tarde o temprano atacan a cualquier persona que lucha por una causa social. Me sentía confundida sobre mi nuevo objetivo: estaba intentando realizar una proeza?, pensé mucho y entendí que todos estos proyectos eran mi modo de pelear con la enfermedad pero aun así había algo que no me cerraba. En el último par de semanas Santiago tuvo otro brote de XGJ y muchas lesiones nuevas aparecieron. La condición se movió de su cara y cabeza a su espalda, cuello y extremidades. No les puedo decirles exactamente cuentas lesiones tiene hoy en día porque dejé de contar cuando superamos las 60.A esta alturas a quien le importa contar! Después de unos cuantos días más de trabajo introspectivo comprendí que mi excesivo esfuerzo en el blog y en la causa, a pesar de ser muy loables, eran un escape para no sentir la bronca, el miedo y la impotencia por este nuevo relapso. Me preguntaba cómo podría encontrar un balance? El domingo pasado fuimos al zoológico y mi pregunta fue contestada a su justo tiempo, al salir de la exhibición de lo manatís, leí en la pared: “No podemos hacer cosas extraordinarias en este mundo, solo cosas pequeñas con extraordinario amor”- Madre Teresa de Calcuta.

*Mi más sincero agradecimiento para Andrea Arredondo, Carolina Soza y Esteban Mulki quienes se unieron a la causa ayudando en la creación de este website.