Abby - XGJ Cutáneo
Abby es una adolescente hermosa y saludable de 10 años (casi 11) que fue diagnosticada con XJG Cutáneo a los 5 meses en Holanda. Sus papas también perdieron una segunda opinión en EEUU, donde el diagnostico fue confirmado. En esos tiempos, los doctores solo les dijeron “no se preocupen, se va a ir sola” y como nadie les daba mayor información, acudieron al internet. Allí encontraron el sitio web de la Asociación de Histiocitosis de América liderada por Jeff Toughill. Los dermatólogos que atendieron a Abby realizaron un ultrasonido cardiaco, exámenes oculares y pulmonares y todo dio PERFECTO!. Cuando Abby cumplió 2 o 3 años sus lesiones empezaron a desaparecer y hoy en día no existen marcas ni cicatrices donde se encontraban, solo una mínima diferencia en el color de la piel. Con 10 años, Abby es una jovencita super activa que juega al futbol, nada, baila y viaja mucho. Esperamos que el compartir su historia ayude a que los padres de los pequeños que fueron diagnosticados con esta enfermedad a respirar más tranquilos ya que la información que nosotros encontramos al principio en internet era bastante angustiante. Sentimos que debido a esta condición, siempre vamos a estar un poco afligidos por Abby pero nos sabemos privilegiados por tenerla con nosotros cada día. Escrito por Nan, orgullosa mama de Abby. EEUU.
El XGJ de Addison fue descubierto por primera vez cuando tenía 2 meses, en Marzo del 2008. Su pediatra regular no sabía que era así que nos envió a un pediatra especializado en cirugía plástica! La idea no nos gusto mucho pero queríamos una respuesta rápida, así que fuimos a verlo. La lesión que se observa en esta foto era la única que existía en ese momento así que el dermatólogo la extrajo y luego el laboratorio confirmó que era XGJ Cutáneo. Al poco tiempo, muchas lesiones nuevas se desarrollaron en el área de extracción y 4 lesiones pequeñitas surgieron en el costado derecho de su nariz (quiero aclarar que las lesiones de Addison siempre fueron del color de su piel y nunca tomaron el color amarillento o naranja propio del XGJ). Continuamos con el mismo doctor por 3 mese más pero como no tenía nada nuevo que ofrecer, pedimos una segunda opinión y fuimos enviados a un dermatólogo pediatra en el Hospital de Niños de San Diego, California, donde también visitamos a un oculista especializado en niños. El oculista nos explicó que síntomas deberíamos tener en cuenta y nos pidió visitas de seguimientos cada 6 meses al principio pero hoy en día solo lo vemos 1 vez por año! En el verano del año pasado las lesiones de Addison empezaron a aplanarse mucho y ahora solo tiene una sola con forma de burbuja. Por esto creemos que cuando veamos a su dermatóloga la semana que viene, ella también nos indicará un seguimiento recién dentro de 1 año. Como la mayoría de ustedes, al principio nosotros tampoco entendíamos que estaba sucediendo y estudiamos muchísimo la información que encontramos en internet. Gracias María por haber organizado este grupo! Siempre es una alegría para mí poder contar nuestra historia (en especial vía email) y compartir el conocimiento que hemos adquirido sobre la enfermedad. Siempre fuimos muy abiertos con nuestra familia acerca de la realidad de esta condición, aun que muchas veces ellos no comprenden cuan peligrosa puede ser (tratamos de educarlos sobre el tema, pero es todo un reto!). Con los desconocidos por lo general no explicamos de qué se trata y tratamos de cambiar el tema. Escrito por David, orgulloso papa de Addison. EEUU.
Belle - XGJ Cutáneo
Belle es una hermosa nena de 1 año que fue diagnosticada con XJG Cutáneo a los 4 meses. Belle ha sido atendida por muchos especialistas incluyendo un dermatólogo pediatra, un especialista genético y un oncólogo pediatra. Sus exámenes médicos incluyeron: análisis de sangre, imagines de resonancia magnética de la cabeza y la espina dorsal y tomografías computadas del pecho, abdomen y pelvis. Belle tiene aproximadamente 30 lesiones, la mayoría de las cuales se encuentran en su cuero cabelludo, arriba de sus cejas y una en el pecho. La mayoría de las lesiones están yéndose y achatándose!. Escrito por Jen, orgullosa mama de Belle. EEUU.
Beth - XGJ Cutáneo
Nuestra hija, Beth, tenia aproximadamente 2 meses cuando la primera roncha de XGJ apareció en la parte posterior de su cabecita. Era fácil verla ya que Beth casi no tenia pelo. Después otras ronchas nuevas aparecieron prácticamente del día a la noche. Una debajo de su quijadita, otra detrás de su rodilla, otra más en su hombro y así. Cuando la llevamos a su cita médica regular de los 3 meses, su doctor nos refirió a un dermatólogo pediatra. En nuestra primera citas con este especialista, Beth fue sometida a una biopsia y al cabo de una semana el diagnostico de XGJ Cutáneo fue confirmado. El dermatólogo pediatra había escuchado de la condición pero nunca la había tratado, lo cual nos hizo pensar: “wow…que son estas ronchas?”. Buscamos en internet y comenzamos a estudiar sobre el tema. Nos preocupamos muchísimo porque descubrimos que existían muchos grados de severidad distintos. Cuál sería la severidad para el caso de Beth?. Para cuando Beth cumplió 12 meses, tenia 15 lesiones. Hasta ese entonces continuábamos viendo al dermatólogo pediatra cada 3 meses y también hicimos un examen ocular que por suerte demostró que no había involucramiento ocular. Sin embargo queríamos una segunda opinión y nuestro dermatólogo pediatra con gusto nos ayuda a buscar los expertos en el tema que estuvieran cerca nuestro. Entonces partimos hacia la Universidad de Duke en Carolina del Norte donde conocimos al Director de Dermatología Pediatra quien tenía mucha más experiencia en XGJ nuestro dermatólogo actual! Las mejores noticias salieron de ese turno, el doctor nos dijo: “las lesiones están cambiando”, lo cual implica el fin de la enfermedad. Hoy en día Beth tiene casi 2 años y no le salieron lesiones nuevas. Las ronchas que tenían se están achicando y aplastándose pero aún conservan un color durazno. Beth es una niña feliz y saludable y estamos muy agradecidos por ello. Escrito por Lisa, orgullosa mama de Beth. EEUU.
Brynlee - XGJ Cutáneo
En Julio del 2010 encontré una roncha naranja fosforescente en el cuero cabelludo de mi hija de 13 meses. Daba la impresión que su hermana de 4 años la hubiera quemado con un encendedor. Llame a su pediatra y ella nos refirió inmediatamente a un dermatólogo pediatra. Tardamos 3 meses en conseguir turno y cuando la especialista revisó a Brynlee nos dijo que nunca había visto algo así. Entonces llamo a una colega y entre ambas asumieron que debería tratarse de XGJ. Nos pidieron que regresáramos al lunes siguiente para reunirnos con el jefe del Departamento de Dermatología del hospital y obtener más opiniones. Ese lunes Brynlee fue examinada por 3 doctores nuevos y todos concordaron que se trataba de XGJ. Los doctores nos explicaron que no realizarían una biopsia ya que estaban seguros del diagnóstico y no querían cortar la cabeza de mi hija por algo que eventualmente desaparecería. También nos aseguraron que no tenemos de que preocuparnos con esta condición. Luego nos explicaron que el lunar naranja oscuro que Brynlee tenía al lado de su ojo también era una lesión de XGJ y nos refirieron inmediatamente a un oftalmólogo. El oftalmólogo nos indico que no hay evidencia ocular de la enfermedad y ahora estamos esperando la próxima cita con el pediatra principal para determinar cuál será el próximo paso. Escrito por Tanya, orgullosa mama de Brynlee. EEUU.
Davyn - XGJ Sistemico
Mi nombre es Stephanie Mengeling y mi hijo, Davyn Mengeling, de 5 años padece de XGJ Sistémico del cerebro, pulmones y huesos desde el 22 de Junio del 2008. Davyn tiene 6 lesiones cerebrales que le provocaron la perdida de la visión, parálisis fácil de los nervios 7 y 8, e innumerables lesiones en los huesos. Actualmente, Davyn está bajo el cuidado médico del Dr. James Whitlock del Hospital de Niños de Vanderbilt, del Dr. Ray Paise del Hospital de Niños del Este de Tennessee y del Dr. Kenneth McClain en Tejas. Davyn fue sometido a una biopsia cerebral y dos biopsias de los huesos en Julio del 2008 y desde entonces ha sido tratado con todos los tratamientos conocidos hasta el momento (Vinblastine; Vinblastine, Methotrexate oral, 6MP oral; 2CDA (6 rondas); altas dosis de Methotrexate (17 rondas); y una combinación de Ara-C and Etoposide (3 rondas). Todos estos tratamientos han fallado o mostrado un efecto muy leve ya que las lesiones siempre vuelven a crecer o se multiplican. Durante estos tratamientos Davyn perdió totalmente su pelo y necesitó de frecuentes transfusiones de sangre y de placa sanguínea y tuvo que suministrársele Neupogen para mantener sus células blancas a un nivel aceptable. A estas alturas todos nuestros doctores no creen que la aplicación de quimioterapia más severa pueda ser exitosa y nos indicaron que lo mejor es “ver y esperar”. Hoy en día, y después de que todos los tratamientos hubieran sido interrumpidos, hemos recibido un milagro y dos de las lesiones cerebrales han desaparecido por completo y otras están achicándose. El XGJ de Davyn nunca será considerado en remisión pero celebramos que no tengamos que someterlo a ningún tratamiento por un tiempo. Davyn es un niño valiente y fuerte con un gran espíritu y un amor que no conoce límites. Hemos tenido la suerte de conocer otros valientes guerreros en nuestra lucha contra el XGJ y hemos tenido el privilegio de acompañarlos. Cada día veo como Dios cuida a nuestros niños con su manos. Gracias María por difundir la historia de Davyn y dar a conocer la valentía de nuestros niños. Escrito por Stephanie, orgullosa mama de Davyn.USA.
Emma - XGJ Cutáneo
Emma es una jovencita de 12 años llena de energía que disfruta de cantar, bailar y juntarse con su mejor amiga Meghan. Emma tiene un caso raro de XGJ tardío. Su primera lesión apareció hace 2 años y desde entonces han continuado desarrollandose sobre su cabeza, cuello, tórax y ahora su ojo. Los últimos 7 meses han sido un ir y venir constantes a medicos, múltiples biopsias, análisis de sangre y tests de imagines de resonancia magnética. Emma ha sobrellevado todo este tiempo con gran fe y dignidad. A pesar de los muy obvios efectos físicos de la enfermedad, ella se niega a que esta condición dicte su actitud o el amor que siente por la vida. Actualmente estamos planeando una visita al Hospital de Niños de Texas con la esperanza de revertir este proceso. Escrito por Jessica, mama orgullosa de Emma. EEUU.
Jade - XGJ Ocular
Jade tiene 1 año y ha sido diagnosticada con XGJ Ocular y glaucoma secundario. Lo más difícil de nuestro caso ha sido la tardanza en obtener el diagnostico adecuado y por ende el tratamiento debido a la rareza de la condición. El glaucoma causado por la lesión de XGJ en el ojo de Jade is extremadamente doloroso y si no es tratado puede ocasionar perdida de la visión o ceguera. Los síntomas de Jade empezaron cuando tenía 4 meses pero el diagnostico no llego hasta que cumplió 11 meses. La extensión de la perdida de vista es desconocida hasta el momento debido a su corta edad pero los tests parecen indicar que actualmente ha perdido toda la visión de su ojo izquierdo. A pesar de que Jade tiene daño permanente en su cornea debido a que esta ha sido extendida por la lesión, quizás pueda recuperar la visión. Jades ve al dermatólogo ocasionalmente (en su caso no hay lesiones de la piel) y tiene turnos frecuentes con su fantástico oculista, el Dr. John Grigg de la Clínica del Ojo del Hospital de Niños Westmead. Nos sentimos muy afortunado de tener a nuestra sonriente y hermosa beba y de contar con el apoyo de otras padres que están pasando por la misma situación. Escrito por Skye, orgullosa mama de Jade. Australia.
Jade tiene 1 año y ha sido diagnosticada con XGJ Ocular y glaucoma secundario. Lo más difícil de nuestro caso ha sido la tardanza en obtener el diagnostico adecuado y por ende el tratamiento debido a la rareza de la condición. El glaucoma causado por la lesión de XGJ en el ojo de Jade is extremadamente doloroso y si no es tratado puede ocasionar perdida de la visión o ceguera. Los síntomas de Jade empezaron cuando tenía 4 meses pero el diagnostico no llego hasta que cumplió 11 meses. La extensión de la perdida de vista es desconocida hasta el momento debido a su corta edad pero los tests parecen indicar que actualmente ha perdido toda la visión de su ojo izquierdo. A pesar de que Jade tiene daño permanente en su cornea debido a que esta ha sido extendida por la lesión, quizás pueda recuperar la visión. Jades ve al dermatólogo ocasionalmente (en su caso no hay lesiones de la piel) y tiene turnos frecuentes con su fantástico oculista, el Dr. John Grigg de la Clínica del Ojo del Hospital de Niños Westmead. Nos sentimos muy afortunado de tener a nuestra sonriente y hermosa beba y de contar con el apoyo de otras padres que están pasando por la misma situación. Escrito por Skye, orgullosa mama de Jade. Australia.
Nuestro Juan Iñigo (a quien llamamos Jugo) fue diagnosticado con XGJ Cutáneo por medio de una biopsia cuando tenía 8 meses. Hoy tiene 15 meses y sus lesiones se han multiplicado, su carita, piernas y cuello están cubiertos con lesiones de XGJ. Esperamos, y rezamos, para que no aparezcan otras nuevas. Pero a pesar de esta condición, Jugo sigue siendo un niñito feliz que adora a su hermanita Julia. Escrito por Judith, orgullosa mama de Jugo. Filipinas.
Justin - XGJ Cutáneo
Al nacer Justin tenia lo que pensamos era acné de bebe en su pecho, sin embargo este continuó creciendo hasta tener la apariencia de un lunar gordo. Como seguía hinchándose el pediatra nos mandó a ver a un cirujano ya que el Departamento de Dermatología no tenia turnos hasta dentro de 6 meses!. Recién a los 4 meses el cirujano nos vio y nos pidió que volviéramos de nuevo cuando Justin cumpliera 6 meses. Tres semanas antes de este segundo turno médico, la lesión tomo un color naranja fosforescente que por un momento me hizo creer que era un poco de zanahoria o batata que no había limpiado bien pero más tarde me di cuenta que era la lesión y que estaba cambiando de forma y tamaño. Cuando finalmente tuvimos la segunda visita con el cirujano, la situación se puso seria rápidamente y en una semana realizamos una biopsia bajo anestesia total que confirmó el diagnóstico de XGJ Cutáneo. Nos dijeron que deberíamos ver a un dermatólogo, tal cual como lo teníamos previsto, pero como nadie parecía saber mucho sobre la condición decidí hacer mi propia investigación en internet y me asusté muchísimo con lo que encontré. Inmediatamente llame al Departamento de Oncología y una enfermera habló con los médicos residentes y en cuestión de horas me dieron un turno para ver a dos oncólogos esa misma tarde. Por esos días estábamos realmente muertos de miedo y había muy poco apoyo disponible para los padres, por suerte los padres de niños con LCH (otro tipo de desorden de histiocitosis) fueron lo suficientemente buenos y amables para apoyarnos y siempre les estaremos agradecidos. Los doctores concluyeron que como Justin solo tenía 7 meses y el 80% de los casos de XGJ son solo cutáneos, no valía la pena someterlo nuevamente a anestesia total para realizar una tomografía computada completa. Esto nunca nos tranquilizó del todo y tememos que el XGJ este dentro de su cuerpo esperando para mandarnos a la vía de tratamientos de quimioterapia y esteroides, como es el caso de tantos padres de pequeños con histiocitosis. Rezamos por todos nuestros guerreritos que luchan contra histiocitosis y nos sentimos bendecidos por tenerlos con nosotros. Escrito por Kim, orgullosa mamá de Justin. EEUU.
Mason - XGJ Sistemico
Mason fue diagnosticado con Xantogranuloma Juvenil (XGJ) cuando tenía 5 meses. El tienen la expresión múltiple de la enfermedad (piel, cerebro, espina dorsal y pulmones). Esta etapa del diagnosticó de Mason fue muy estresante y por dos largos meses sufrimos intentando entender que era lo que nuestro bebé tenía y que podíamos hacer al respecto. Antes de que nos dieran el diagnóstico correcto de XGJ, los doctores nos dijeron que el mejor escenario se trataba de neuroblastoma (un tipo de cáncer del cerebro), y luego nos dijeron que era de un cáncer cerebral que no tenia cura. Había mucha incertidumbre sobre la prognosis de Mason y las primeras charlas sobre su futuro fueron realmente durísimas. Nuestro pequeño tenía una presentación muy extraña del XGJ y debido a su corta edad y la rapidez y agresividad con la cual la condición estaba avanzando, existía el riesgo de que la enfermedad se convirtiera en un caso fatal. Mason tuvo múltiples biopsias, análisis de sangre, exámenes de imagines de resonancia magnética, tomografías computadas y tratamientos de quimioterapia (2CDA), durante lo cual mostro una gran valor, fuerza y tenacidad. Hoy sabemos que no necesita de mas tratamiento, ya que la quimioterapia ha disminuido el avance de la enfermedad y Mason se encuentra en remisión. Sin embargo continuamos realizando tomografías para ver si la condición sigue retrocediendo, lo único que continua afectado es el cerebelo y el nervio del hueso de la cola, el resto está todo sano. Mucho de lo que queda podría ser tejidos con cicatriz. Mason anda muy bien y es un niño feliz! Escrito por Lee, orgullosa mama de Mason. EEUU. Si quiere ver el video que Lee hizo sobre la historia de Mason, haga click aquí.
Morgan - XGJ Cutáneo
Al poco tiempo de que Morgan nació, nos dimos cuenta que había una marca oscura en su pecho que parecía un moretón que estaba desapareciendo. Nosotros, al igual que su pediatra, pensamos que se trataba de una mancha de nacimiento solamente. Cuando Morgan tenía 2 meses algo parecido a un lunar comenzó a crecer en el medio de la mancha, al mismo tiempo que otro lunar le salió en el cuello pero todavía no estábamos preocupados. Al mes siguiente, más y más de estos lunares rojos aparecieron y cada vez se hacían más grandes. En la visita de los 4 meses con su pediatra regular, este nos dijo que los lunares le eran “interesantes” y nos refirió a un dermatólogo de niños. Tuvimos que esperar unas semanas para ver al dermatólogo, pero el 2 de Febrero del 2010 cuando lo consultamos, nos dijo que podían ser muchas cosas y la única forma de estar seguros que era, seria realizando una biopsia. El se inclinaba a pensar que se trataba de Xantogranuloma Juvenil (XGJ) o Mastocytoma. Después de 10 días regresamos a ver al dermatólogo para que le sacaran los puntos a Morgan y el doctor confirmó el diagnostico de XGJ, entonces nos explicó un poco en qué consistía la enfermedad e incluso saco sus libros médicos y nos mostró fotos de lesiones que lucían idénticas a los lunares de Morgan. El doctor nos dijo que solo había tratado la enfermedad una vez anteriormente y que ese niño termino también desarrollando leucemia, así que quería que realizáramos análisis de sangre a pesar de que no existe un link entre ambas enfermedades. También nos refirió para que los ojos de Morgan fueran revisados y mando el historial médico al oculista par que este supiera que estaba pasando. El turno con el oculista determinó que no había compromiso ocular hasta el momento. Morgan tiene actualmente 6 meses y las lesiones continúan apareciendo y creciendo, tiene alrededor de 35, pero creemos que la condición sigue siendo solamente cutánea. Mientras tanto continuamos monitoreándola y visitando a los médicos según hace falta. Lo difícil para nosotros es explicarles la enfermedad a otros niños, como ser sus primos y los amiguitos de su hermana mayor. Morgan es una bebe sonriente y muy feliz con una personalidad increíble y es una alegría estar cerca suyo. Esperamos que la gente pueda continuar viendo más allá de sus lesiones y pueda mirar su increíble alma. Escrito por Laura, orgullosa mama de Morgan. EEUU.
Santiago - XGJ Cutáneo
Santiago fue diagnosticado con XGJ Cutáneo a las 8 semanas de su nacimiento a través de una biopsia de piel. Sus lesiones empezaron a la 4ta semana y se encontraban principalmente en su cabecita y carita. Luego de 4 meses dejaron de aparecer en la parte superior de su cuerpo y se movieron hacia sus extremidades y espalda. Hoy Santi tiene 10 meses y existen aproximadamente 80 lesiones en su cuerpo, sin embargo el paso de la enfermedad ha disminuido dramáticamente. Santiago ve a su pediatra dermatólogo y a su pediatra oftalmólogo cada 3 meses. A excepción de las ronchas de XGJ, Santiago es un bebe feliz y saludable que hace que toda persona cerca suyo sonría instantáneamente. Su espíritu es muy dulce y siempre está contento además de que posee una luz interior que brilla en todos los lados que va. Su papa y mama tuvieron que pasar momentos muy difíciles al principio de su diagnosis (más mami que papi), pero están aprendiendo a convivir con esta condición y a aceptarla como parte de su realidad. Ha sido una bendición el poder habernos conectado con otros padres que están pasando por lo mismo. Escrito por María (mama orgullosa de Santiago). EE.UU. Si quiere conocer la historia detallada de Santi y su familia desde la aparición de la 1era lesión hasta hoy, haga click aquí.
Sean - XGJ Cutáneo
Nuestro hijo, Sean, que ahora tiene 4 años, empezó con un bultito rojo en su cachete izquierdo a comienzos de Agosto del 2008. Al principio pensamos que era una picadura de mosquito o una marquita. En los siguientes 2 meses el bulto creció hasta alcanzar los 2cm y ocupar el centro de su cachete. Sean también tenía múltiples orzuelos en sus parpados que tuvimos que quitar (quizás esta fue la razón por la cual pensábamos que estaban conectados al XGJ). Un total de 10 orzuelos fueron extraídos de sus parpados y el oculista nos recomendó que viéramos a un cirujano para que le sacaran el “lunar” ya que temía que se tratara de un hemangioma o de un cáncer de piel maligno. Sean fue sometido a cirugía e inmediatamente finalizad la misma nos dieron el diagnostico de XGJ. Estábamos felices de saber que nuestro hijito solo tenía “un desorden de tumores benignos”, aun que no teníamos idea de que significaba esto o que debíamos hacer. El pediatra nos dio antibióticos, el oftalmólogo nos recetó gotitas que salían U$100 los 90 mililitros y el doctor de las alergias le prescribió un antiespasmódico. Finalmente le pedí a todos los doctores que consultarán entre sí, ya que ninguno había tratado con XGJ anteriormente y nosotros estábamos dejando de hacer caso a sus consejos. Por suerte encontramos el sitio web de la Asociación de Histiocitosis de América y ellos nos recomendaron ver al doctor McCain que está en Houston, Tejas, solo a tres horas de nuestra casa. El verano pasado tuvimos una consulta con el doctor McClain y su equipo, que llevó todo el día pero que bien valió la pena. El Dr. McClain nos cemento que él recibe solo 1 o 2 casos de XGJ por año y que prácticamente nadie en el campo medico estudia la enfermedad! Queríamos respuestas y mientras teníamos la esperanza de que el XGJ de Sean solo estuviera limitado a su piel, no podíamos saber con certeza si era así, estábamos asustados que la enfermedad se expresara en otras lados rápidamente y que no nos diéramos cuenta. El doctor McClain pidió análisis de sangre, una tomografía computada de la cabeza y un ultrasonido abdominal para descartar la posibilidad de XGJ sistémico. La experiencia de la tomografía computada fue una pesadilla para nosotros ya que nuestro pequeño no reaccionó bien al sedante y tuvo la reacción opuesta, estaba híper excitado. Los resultados indicaron que no había lesiones internas, lo cual nos puso felices pero seguíamos con la angustia de pensar si le saldrían mas lesiones y cuando. Por qué y como su cuerpo reacciona de esta forma? Sean también padece de asma y eczema, lo cual nos hace pensar si todas estas enfermedades están de algún modo relacionadas y si al tratar una, no empeoramos las otras. Hasta ahora a causa del XGJ hemos consultado: un especialista en alergias, un dermatólogo regular, un pediatra regular, un pediatra dermatólogo, un oculista dermatólogo (que vemos cada 6 meses) y el Dr. McClain (que es oncólogo). La razón por la que pedimos cita con el pediatra dermatólogo es que Sean tiene 2 lesiones nuevas, una en su espalda y la otra en su pecho pero no nos pueden atender hasta en 4 meses. También estamos por realizar nuevos exámenes de sangre ya que anotamos a Sean para que participe del Registro de Histiocitosis del Dr. McCain. Queremos hacer todo lo que esté a nuestro alcance para ayudar a que los doctores aprendan mas de esta condición y algún día puedan encontrar una cura. Actualmente Sean tiene lesiones nuevas en su pecho, frente y cara pero no hay necesidad de mas cirugías o gotas. Estamos agradecidos por el apoyo de este grupo y rezamos por todos aquellos que están peleando activamente esta enfermedad. Escrito por Suzanne, mama orgullosa de sean. EEUU.
Tallulah Grace - XGJ Cutáneo
Tallulah Grace Harwood fue afectada por el XGJ en Junio del 2009 cuando tenía 2 años y medio y le descubrimos un quiste de color rojo/ anaranjado en su espalda. El Señor calmo mi espíritu y dijo: “ No tengas miedo que estoy contigo” (El está con todos nosotros). Rápidamente le pedimos a todos los miembros de nuestra iglesia que rezaran por ella mientras que su mamá guerrera se lanzo en busca del mejor cuidado médico posible. Muchas gracias a la Asociación de Histiocitosis de América por conectarnos con los hematólogos y oncólogos del Hospital de Niños de la Universidad del Sur de California. Le agradecemos a Dios por todo lo que ha hacho por Tallulah Grace ya que los exámenes de sangre, las radiografías y las tomografías computadas indicaron que no había lesiones internas. Nos hemos graduado a análisis sanguíneos y visitas medicas cada 6 meses (antes eran cada 3). Nuestro enfoque contra la enfermedad ha sido con rezos y comida sana. No existe aflicción mayor al poder de Jesús! A Tallulah le encanta sonreír y siempre está dando las gracias (por todo, todo el día)..tal cual lo indica su nombre (Grace=Gracia). He aprendido tanto de ella!. Señor, gracias por la bendición de Tallulah Grace. Escrito por Kimberley, orgullosa mama de Tallulah Grace. EEUU.
William - XGJ Cutáneo
William Forget-Bergeron, nacido el 5 de Junio del 2009. Esta es la historia de William, mi pequeño guerrero. A las 2 semanas de nacido, William tuvo que ser operado bajo anestesia total para que le extrajeran un obseso que estaba drenando internamente por lo cual los doctores temían por envenenamiento sanguíneo. La operación y recuperación salieron bien pero la infección regreso pronto y otro absceso empezó a crecer al lado de donde estaba localizado el anterior. A 1 mes de edad William fue operando nuevamente pero esta vez, si bien la operación en si salió bien, la recuperación fue mucho más difícil y mi bebe tenía mucho dolor. A pesar de que el primer absceso estaba bajo control, el segundo no dejaba de crecer y a pesar del esfuerzo de los cirujanos, la infección no podía ser frenada. Por suerte este 2do absceso estaba drenando externamente y recién después de 3 meses, cuando William tenía 4 meses, finalmente se cerró. Poco sabíamos en aquel entonces que nuestro descanso iba a ser corto. Al poco tiempo note un pequeño bulto en la cabeza de William. Un granito?... mm…quizás. Continué observando como crecía hasta que empecé a preocuparme y lleve a William al médico quien nos dijo: “…mmmm, si parece un granito. Va a desaparecer”. Al cabo de 1 semana, 2 granos nuevos aparecieron, uno en el lado izquierdo de su cabeza y el otro en la parte de atrás de su oreja. Entonces lo llevo de nuevo al doctor para que me vuelva a decir que son granitos y que me estoy preocupando demasiado, cosa que ven mucho con madres de niños pequeños. Vuelvo a mi casa tragándome mis miedos solo para ver los granos crecer mas y mas hasta que un día decidí que era suficiente. A estas alturas yo sabía que no eran “granitos” y si mi doctor no me podía dar una mejor respuesta, la buscaría en otro lugar. Pedí que nos refieran a un médico pediatra pero hasta que llegaba el día del turno fui a internet a buscar por lesiones similares, algo que nunca antes había hecho. Me llevo menos de 15 minutos para esta absoluta y completamente aterrad, cerré la pantalla y decidí esperar al turno con el médico, el cual no fue de lo mejor. El pediatra tampoco sabía que eran pero pensaba que se podía tratar de quistes infectados? Así que nos refirió a una dermatóloga, quien fue la 1era persona que mencionara las palabras Xantogranuloma Juvenil (JXG). “Xanto” que???...fue mi reacio. La Dra. No estaba de todo segura tampoco ya que en sus 20 años de carrera había visto XGJ una sola vez (bárbaro…esto no suena nada bien!). Y entonces, nuestra vida como la conocíamos hasta ese entonces, paró abruptamente. Todo esto pasaba en enero del 2010 cuando William tenía 7 meses. Desde entonces hemos viajada a una ciudad mas grande donde William fue sometido a análisis de sangre y un examen ocular, por suerte no hay lesiones de XGJ en su ojito hasta el momento. Nos dijeron que tenemos que tener visitas medicas cada 2-meses. Pregunté: “le pueden salir más lesiones?”. Si, es posible. “las puede tener internamente”. Si, es posible..tantas preguntas con respuestas con respuestas tan escazas. Esta enfermedad es tan frustrante!!! En un par de semanas William va a tener una biopsia para confirmar el diagnóstico de XGJ (en realidad los doctores deberían haber hecho esto mucho antes pero no sabían, y yo tampoco me di cuenta de preguntar). No sé si además le van a hacer tomografías computadas y otros exámenes dele estilo, tenemos que esperar a ver que dice el especialista. Mientras tanto William está creciendo y aprendiendo a pararse!!! Es un nene tan adorable!!! Rezamos por todas las familias que están pasando por esto y le agradecemos a María por crear este grupo que tanta falta hace. Escrito por Ariane, orgullosa mama de William. Canadá.
*Si te gustaria compartir la historia de tu campeon del XGJ, por favor escribinos a traves de nuestra forma de contacto ubicada en la parte superior izquierda de esta página. Gracias!
Mason fue diagnosticado con Xantogranuloma Juvenil (XGJ) cuando tenía 5 meses. El tienen la expresión múltiple de la enfermedad (piel, cerebro, espina dorsal y pulmones). Esta etapa del diagnosticó de Mason fue muy estresante y por dos largos meses sufrimos intentando entender que era lo que nuestro bebé tenía y que podíamos hacer al respecto. Antes de que nos dieran el diagnóstico correcto de XGJ, los doctores nos dijeron que el mejor escenario se trataba de neuroblastoma (un tipo de cáncer del cerebro), y luego nos dijeron que era de un cáncer cerebral que no tenia cura. Había mucha incertidumbre sobre la prognosis de Mason y las primeras charlas sobre su futuro fueron realmente durísimas. Nuestro pequeño tenía una presentación muy extraña del XGJ y debido a su corta edad y la rapidez y agresividad con la cual la condición estaba avanzando, existía el riesgo de que la enfermedad se convirtiera en un caso fatal. Mason tuvo múltiples biopsias, análisis de sangre, exámenes de imagines de resonancia magnética, tomografías computadas y tratamientos de quimioterapia (2CDA), durante lo cual mostro una gran valor, fuerza y tenacidad. Hoy sabemos que no necesita de mas tratamiento, ya que la quimioterapia ha disminuido el avance de la enfermedad y Mason se encuentra en remisión. Sin embargo continuamos realizando tomografías para ver si la condición sigue retrocediendo, lo único que continua afectado es el cerebelo y el nervio del hueso de la cola, el resto está todo sano. Mucho de lo que queda podría ser tejidos con cicatriz. Mason anda muy bien y es un niño feliz! Escrito por Lee, orgullosa mama de Mason. EEUU. Si quiere ver el video que Lee hizo sobre la historia de Mason, haga click aquí.
Al poco tiempo de que Morgan nació, nos dimos cuenta que había una marca oscura en su pecho que parecía un moretón que estaba desapareciendo. Nosotros, al igual que su pediatra, pensamos que se trataba de una mancha de nacimiento solamente. Cuando Morgan tenía 2 meses algo parecido a un lunar comenzó a crecer en el medio de la mancha, al mismo tiempo que otro lunar le salió en el cuello pero todavía no estábamos preocupados. Al mes siguiente, más y más de estos lunares rojos aparecieron y cada vez se hacían más grandes. En la visita de los 4 meses con su pediatra regular, este nos dijo que los lunares le eran “interesantes” y nos refirió a un dermatólogo de niños. Tuvimos que esperar unas semanas para ver al dermatólogo, pero el 2 de Febrero del 2010 cuando lo consultamos, nos dijo que podían ser muchas cosas y la única forma de estar seguros que era, seria realizando una biopsia. El se inclinaba a pensar que se trataba de Xantogranuloma Juvenil (XGJ) o Mastocytoma. Después de 10 días regresamos a ver al dermatólogo para que le sacaran los puntos a Morgan y el doctor confirmó el diagnostico de XGJ, entonces nos explicó un poco en qué consistía la enfermedad e incluso saco sus libros médicos y nos mostró fotos de lesiones que lucían idénticas a los lunares de Morgan. El doctor nos dijo que solo había tratado la enfermedad una vez anteriormente y que ese niño termino también desarrollando leucemia, así que quería que realizáramos análisis de sangre a pesar de que no existe un link entre ambas enfermedades. También nos refirió para que los ojos de Morgan fueran revisados y mando el historial médico al oculista par que este supiera que estaba pasando. El turno con el oculista determinó que no había compromiso ocular hasta el momento. Morgan tiene actualmente 6 meses y las lesiones continúan apareciendo y creciendo, tiene alrededor de 35, pero creemos que la condición sigue siendo solamente cutánea. Mientras tanto continuamos monitoreándola y visitando a los médicos según hace falta. Lo difícil para nosotros es explicarles la enfermedad a otros niños, como ser sus primos y los amiguitos de su hermana mayor. Morgan es una bebe sonriente y muy feliz con una personalidad increíble y es una alegría estar cerca suyo. Esperamos que la gente pueda continuar viendo más allá de sus lesiones y pueda mirar su increíble alma. Escrito por Laura, orgullosa mama de Morgan. EEUU.
Santiago fue diagnosticado con XGJ Cutáneo a las 8 semanas de su nacimiento a través de una biopsia de piel. Sus lesiones empezaron a la 4ta semana y se encontraban principalmente en su cabecita y carita. Luego de 4 meses dejaron de aparecer en la parte superior de su cuerpo y se movieron hacia sus extremidades y espalda. Hoy Santi tiene 10 meses y existen aproximadamente 80 lesiones en su cuerpo, sin embargo el paso de la enfermedad ha disminuido dramáticamente. Santiago ve a su pediatra dermatólogo y a su pediatra oftalmólogo cada 3 meses. A excepción de las ronchas de XGJ, Santiago es un bebe feliz y saludable que hace que toda persona cerca suyo sonría instantáneamente. Su espíritu es muy dulce y siempre está contento además de que posee una luz interior que brilla en todos los lados que va. Su papa y mama tuvieron que pasar momentos muy difíciles al principio de su diagnosis (más mami que papi), pero están aprendiendo a convivir con esta condición y a aceptarla como parte de su realidad. Ha sido una bendición el poder habernos conectado con otros padres que están pasando por lo mismo. Escrito por María (mama orgullosa de Santiago). EE.UU. Si quiere conocer la historia detallada de Santi y su familia desde la aparición de la 1era lesión hasta hoy, haga click aquí.
Nuestro hijo, Sean, que ahora tiene 4 años, empezó con un bultito rojo en su cachete izquierdo a comienzos de Agosto del 2008. Al principio pensamos que era una picadura de mosquito o una marquita. En los siguientes 2 meses el bulto creció hasta alcanzar los 2cm y ocupar el centro de su cachete. Sean también tenía múltiples orzuelos en sus parpados que tuvimos que quitar (quizás esta fue la razón por la cual pensábamos que estaban conectados al XGJ). Un total de 10 orzuelos fueron extraídos de sus parpados y el oculista nos recomendó que viéramos a un cirujano para que le sacaran el “lunar” ya que temía que se tratara de un hemangioma o de un cáncer de piel maligno. Sean fue sometido a cirugía e inmediatamente finalizad la misma nos dieron el diagnostico de XGJ. Estábamos felices de saber que nuestro hijito solo tenía “un desorden de tumores benignos”, aun que no teníamos idea de que significaba esto o que debíamos hacer. El pediatra nos dio antibióticos, el oftalmólogo nos recetó gotitas que salían U$100 los 90 mililitros y el doctor de las alergias le prescribió un antiespasmódico. Finalmente le pedí a todos los doctores que consultarán entre sí, ya que ninguno había tratado con XGJ anteriormente y nosotros estábamos dejando de hacer caso a sus consejos. Por suerte encontramos el sitio web de la Asociación de Histiocitosis de América y ellos nos recomendaron ver al doctor McCain que está en Houston, Tejas, solo a tres horas de nuestra casa. El verano pasado tuvimos una consulta con el doctor McClain y su equipo, que llevó todo el día pero que bien valió la pena. El Dr. McClain nos cemento que él recibe solo 1 o 2 casos de XGJ por año y que prácticamente nadie en el campo medico estudia la enfermedad! Queríamos respuestas y mientras teníamos la esperanza de que el XGJ de Sean solo estuviera limitado a su piel, no podíamos saber con certeza si era así, estábamos asustados que la enfermedad se expresara en otras lados rápidamente y que no nos diéramos cuenta. El doctor McClain pidió análisis de sangre, una tomografía computada de la cabeza y un ultrasonido abdominal para descartar la posibilidad de XGJ sistémico. La experiencia de la tomografía computada fue una pesadilla para nosotros ya que nuestro pequeño no reaccionó bien al sedante y tuvo la reacción opuesta, estaba híper excitado. Los resultados indicaron que no había lesiones internas, lo cual nos puso felices pero seguíamos con la angustia de pensar si le saldrían mas lesiones y cuando. Por qué y como su cuerpo reacciona de esta forma? Sean también padece de asma y eczema, lo cual nos hace pensar si todas estas enfermedades están de algún modo relacionadas y si al tratar una, no empeoramos las otras. Hasta ahora a causa del XGJ hemos consultado: un especialista en alergias, un dermatólogo regular, un pediatra regular, un pediatra dermatólogo, un oculista dermatólogo (que vemos cada 6 meses) y el Dr. McClain (que es oncólogo). La razón por la que pedimos cita con el pediatra dermatólogo es que Sean tiene 2 lesiones nuevas, una en su espalda y la otra en su pecho pero no nos pueden atender hasta en 4 meses. También estamos por realizar nuevos exámenes de sangre ya que anotamos a Sean para que participe del Registro de Histiocitosis del Dr. McCain. Queremos hacer todo lo que esté a nuestro alcance para ayudar a que los doctores aprendan mas de esta condición y algún día puedan encontrar una cura. Actualmente Sean tiene lesiones nuevas en su pecho, frente y cara pero no hay necesidad de mas cirugías o gotas. Estamos agradecidos por el apoyo de este grupo y rezamos por todos aquellos que están peleando activamente esta enfermedad. Escrito por Suzanne, mama orgullosa de sean. EEUU.
Tallulah Grace Harwood fue afectada por el XGJ en Junio del 2009 cuando tenía 2 años y medio y le descubrimos un quiste de color rojo/ anaranjado en su espalda. El Señor calmo mi espíritu y dijo: “ No tengas miedo que estoy contigo” (El está con todos nosotros). Rápidamente le pedimos a todos los miembros de nuestra iglesia que rezaran por ella mientras que su mamá guerrera se lanzo en busca del mejor cuidado médico posible. Muchas gracias a la Asociación de Histiocitosis de América por conectarnos con los hematólogos y oncólogos del Hospital de Niños de la Universidad del Sur de California. Le agradecemos a Dios por todo lo que ha hacho por Tallulah Grace ya que los exámenes de sangre, las radiografías y las tomografías computadas indicaron que no había lesiones internas. Nos hemos graduado a análisis sanguíneos y visitas medicas cada 6 meses (antes eran cada 3). Nuestro enfoque contra la enfermedad ha sido con rezos y comida sana. No existe aflicción mayor al poder de Jesús! A Tallulah le encanta sonreír y siempre está dando las gracias (por todo, todo el día)..tal cual lo indica su nombre (Grace=Gracia). He aprendido tanto de ella!. Señor, gracias por la bendición de Tallulah Grace. Escrito por Kimberley, orgullosa mama de Tallulah Grace. EEUU.
William Forget-Bergeron, nacido el 5 de Junio del 2009. Esta es la historia de William, mi pequeño guerrero. A las 2 semanas de nacido, William tuvo que ser operado bajo anestesia total para que le extrajeran un obseso que estaba drenando internamente por lo cual los doctores temían por envenenamiento sanguíneo. La operación y recuperación salieron bien pero la infección regreso pronto y otro absceso empezó a crecer al lado de donde estaba localizado el anterior. A 1 mes de edad William fue operando nuevamente pero esta vez, si bien la operación en si salió bien, la recuperación fue mucho más difícil y mi bebe tenía mucho dolor. A pesar de que el primer absceso estaba bajo control, el segundo no dejaba de crecer y a pesar del esfuerzo de los cirujanos, la infección no podía ser frenada. Por suerte este 2do absceso estaba drenando externamente y recién después de 3 meses, cuando William tenía 4 meses, finalmente se cerró. Poco sabíamos en aquel entonces que nuestro descanso iba a ser corto. Al poco tiempo note un pequeño bulto en la cabeza de William. Un granito?... mm…quizás. Continué observando como crecía hasta que empecé a preocuparme y lleve a William al médico quien nos dijo: “…mmmm, si parece un granito. Va a desaparecer”. Al cabo de 1 semana, 2 granos nuevos aparecieron, uno en el lado izquierdo de su cabeza y el otro en la parte de atrás de su oreja. Entonces lo llevo de nuevo al doctor para que me vuelva a decir que son granitos y que me estoy preocupando demasiado, cosa que ven mucho con madres de niños pequeños. Vuelvo a mi casa tragándome mis miedos solo para ver los granos crecer mas y mas hasta que un día decidí que era suficiente. A estas alturas yo sabía que no eran “granitos” y si mi doctor no me podía dar una mejor respuesta, la buscaría en otro lugar. Pedí que nos refieran a un médico pediatra pero hasta que llegaba el día del turno fui a internet a buscar por lesiones similares, algo que nunca antes había hecho. Me llevo menos de 15 minutos para esta absoluta y completamente aterrad, cerré la pantalla y decidí esperar al turno con el médico, el cual no fue de lo mejor. El pediatra tampoco sabía que eran pero pensaba que se podía tratar de quistes infectados? Así que nos refirió a una dermatóloga, quien fue la 1era persona que mencionara las palabras Xantogranuloma Juvenil (JXG). “Xanto” que???...fue mi reacio. La Dra. No estaba de todo segura tampoco ya que en sus 20 años de carrera había visto XGJ una sola vez (bárbaro…esto no suena nada bien!). Y entonces, nuestra vida como la conocíamos hasta ese entonces, paró abruptamente. Todo esto pasaba en enero del 2010 cuando William tenía 7 meses. Desde entonces hemos viajada a una ciudad mas grande donde William fue sometido a análisis de sangre y un examen ocular, por suerte no hay lesiones de XGJ en su ojito hasta el momento. Nos dijeron que tenemos que tener visitas medicas cada 2-meses. Pregunté: “le pueden salir más lesiones?”. Si, es posible. “las puede tener internamente”. Si, es posible..tantas preguntas con respuestas con respuestas tan escazas. Esta enfermedad es tan frustrante!!! En un par de semanas William va a tener una biopsia para confirmar el diagnóstico de XGJ (en realidad los doctores deberían haber hecho esto mucho antes pero no sabían, y yo tampoco me di cuenta de preguntar). No sé si además le van a hacer tomografías computadas y otros exámenes dele estilo, tenemos que esperar a ver que dice el especialista. Mientras tanto William está creciendo y aprendiendo a pararse!!! Es un nene tan adorable!!! Rezamos por todas las familias que están pasando por esto y le agradecemos a María por crear este grupo que tanta falta hace. Escrito por Ariane, orgullosa mama de William. Canadá.
*Si te gustaria compartir la historia de tu campeon del XGJ, por favor escribinos a traves de nuestra forma de contacto ubicada en la parte superior izquierda de esta página. Gracias!
