En la actualidad existen dos esfuerzos para crear registros de XGJ:
1) De la Fundación de Investigaciones de los Héroes de Histio (Histio Heroes Research Fund)donde los doctores Ken McClain and Dr. Carl Allen están realizando investigaciones en el Centro de Cáncer Para Niños de Texas (Children's Cancer Center). Haga clic aquí para obtener la invitación (disponible solo en ingles).
2) La Asociación de Histiocitosis de América en conjunto con la Asociación de Histiocitosis de Canadá están donando fondos para la creación de un Registro de Enfermedades Raras. Este proyecto se encuentra en sus etapas iniciales. Para mayor información haga clic aqui (disponible solo en ingles).
Nuevas Peticiones Por las Enfermedades Raras
Recuerda que para firmar estas peticiones no necesitas residir en el país que las impulsa
Petición por las enfermedades Raras de FEDER (España)
El Acta de Nino – Senado de EEUU.
Proximos Eventos
Eventos en Argentina a través de la Organización Red De Amor
*Si conoces otros eventos que puedan ser útiles a la comunidad de XGJ, por favor escribinos a traves de nuestra forma de contacto ubicada en la parte superior izquierda de esta página. Gracias!
