Nuestra Organización
Somos una organización sin fines de lucro integrada por 150 miembros de América del Norte, América del Sur, Europa, Asia y África cuyos hijos padecen Xantogranuloma Juvenil (XGJ).
Nuestra Visión
Un mundo libre de XGJ donde existan curas para todos los desordenes de histiocitosis. Para cumplir con esta misión, nosotros:
1) Proveemos de información y contención emocional a las familias y seres queridos afectados con XGJ.
2) Combatimos la enfermedad a través del aumento en la concientización de la misma, juntando fondos para la investigación y exigiendo a nuestros gobernantes que nos ayuden en la causa.
Contenido del Sitio:
A continuación le damos una breve descripción de la información comprendida en las diferentes secciones del sitio.
Info sobre XGJ
Incluye definiciones fáciles de entender sobre XGJ, desórdenes de histiocitosis, enfermedades raras e información de organizaciones de XGJ, sitios webs, videos educacionales y publicaciones médicas.
Preguntas Frecuentes
Abarca las respuestas a las preguntas mas comunes sobre XGJ.
Campeones del XGJ
Cuenta la historia de algunos de nuestros héroes del XGJ y su familias.
Apoyo Emocional
Provee información sobre nuestra Lista de Padres, Grupo de Apoyo, Servicios de Abogacía y Pagina en Facebook.
Padres
Proporciona palabras de ayuda para los padres que deben asimilar el XGJ como parte de su vida diaria.
Seres Queridos
Brinda ideas sobre cómo ayudar a una familia afectada por el XGJ.
Únete a la Lucha
Ofrece formas para ayudar a combatir el XGJ y encontrar cura a todos los desordenes de histiocitos.
Noticias
Incluye información sobre proyectos de Registros de XGJ, Peticiones y Próximos Eventos.
Nuestra Historia
Cuenta el viaje de Santiago con el XGJ desde el principio hasta la actualidad.
Libro de Visita
Invita a que dejes tus comentarios y opiniones sobre el sitio.
English
Permite accede al sitio en ingles.
