El objetivos de esta página es compartir las ideas y pasos que nos han ayudado a asimilar el XGJ como parte de nuestra vida. Bajo ningún punto de vida estamos intentando dar consejos, si algo es similar a su situación, quizás valga la pena tratarlo.
Caminando el circulo del XGJ
Convivir con el XGJ es definitivamente un proceso que tiene sus propias etapas. Para nosotros fue prácticamente lo mismo que atravesar por un proceso de duelo, donde lamentábamos que la infancia de nuestro primer bebe nunca sería como la habíamos imaginado. Tuvimos que pasar por distintos periodos de Negación, Enojo, Negociación, Depresión y Aceptación y aun hoy seguimos recorriendo este círculo, con la gran diferencia que cada vez las primeras cuatro etapas se hacen más cortas y nos es más fácil identificar cuando estamos en una de ella. Para una descripción más detallada sobre como enfrentamos este punto, por favor lea la columna “Pidiendo Ayuda” bajo la etiqueta “Momentos Difíciles”.
Sea Paciente con Usted Misma
Cada persona asimila la realidad del XGJ a sus propio ritmo, aquí no existen categorías de “muy despacio” o “mucho tiempo”. No se fuerce a realizar nada que todavía no se siente lista para hacer, al contrario, escuche lo que su cuerpo le está pidiendo para recuperar la calma y el sentido de la normalidad. Evite prestar atención a esa voz interior que empieza cada oración con un “Yo debería” o un “No debería”. Pasitos de bebe son generalmente mejores para ir expandiendo su zona de comodidad, esto es válido para todo los aspecto del XGJ, desde compartir la noticia con la familia y los amigos, hasta para enfrentar situaciones tramposas donde comentarios torpes o acciones bruscas son más propensas a suceder. Intente ser amable con usted misma y respete sus tiempos internos, cuanto más rápido recupere su balance emocional, mas rápido va a ser capaz de ver nuevos caminos para lidiar con las preocupaciones medicas, las tensiones familiares y los desafíos que el XGJ presenta.
Se Pone Peor Antes de Ponerse Mejor
Desafortunadamente esta expresión es 100% cierta cuando hablamos del XGJ. Los primeros meses después de que diagnosticaron a Santiago, sentía que no existía fin para mi angustia y lloraba mucho. Le mentiría si le dijera que hoy estoy totalmente en paz con la enfermedad, pero esos sentimientos oscuros aparecen mucho mas esporádicamente y no duran mucho tiempo. La clave está en saber que la vida nos va a sonreír nuevamente aun que en estos momentos nos parezca imposible. Le aseguro que con tiempo va a aprender a adaptarse a esta enfermedad. Quizás le lleve más tiempo del que desearía, pero le garantizo que le va a llevar menos tiempo del que teme.
Viviendo en el Presente
Debido a la incertidumbre que rodea todos los aspectos del XGJ es indispensable aprender a vivir un día a la vez. Sé por experiencia propia que esto es más fácil de decir que de hacer pero la única característica buena de la enfermedad es que puede retroceder por sí sola. Aun cuando no sepamos cuando pudiera suceder, el preocuparnos constantemente no implica que dicho retroceso llegará más temprano ni que posibles situaciones complicadas serán más fácil de superar porque nos estamos preocupando desde hoy. Cada día que nuestro campeón del XGJ está contento y libre de síntomas dolorosos es un regalo que hay disfrutar. Para una descripción más detallada sobre como enfrentamos este punto, por favor lea la columna “Un Diagnostico que Pega donde Más Duele” bajo la etiqueta “Momentos Difíciles”.
Buscando Apoyo
Nunca nadie nos preparó para que nuestro hijo sea afectado con XGJ. Lo más probable es que usted tratará de manejar las situación por si misma utilizando aquellos recursos que la ayudaron en el pasado pero no se sorprenda si no funcionan ya que el XGJ es una condición muy desafiante y está atacando lo que usted mas ama en su vida. El contar con el apoyo y contención de seres queridos puede hacer que el camino hacia “La Aceptación” sea más llevadero, por favor no subestime el poder del aislamiento y la soledad. Para una descripción más detallada sobre como enfrentamos este punto, por favor lea la columna “Mirando Hacia Adentro” bajo la etiqueta “Momentos Difíciles”.
Tocando Muchas Puertas
Desafortunadamente le tengo que advertir que algunas de las personas que usted piensa que estarán a su lado para contenerla, quizás no van a estar. Ejemplo de esto son las parejas que están sufriendo demasiado ellas mismas con los retos del XGJ que no pueden dar lo que no tienen. Amigos o familiares que están tan confundidos y/o asustados por lo que implica enfrentar una enfermedad rara, que sin darse cuenta tratan de minimizar su situación para protegerse ellos mismos de pensar que algo así también les pudiera pasar a ellos. Se por experiencia propia cuan doloroso puede ser todo esto, pero recuerde, no importa de donde venga la contención siempre y cuando la tenga. Se admirará alegremente de ver todas la manos amigas y listas para brindar ayuda que provendrán de los lugares que menos lo espera (ej.: otros padres de XGJ que nunca conoció y que están en el otro lado del mundo). Pedir ayuda profesional a una psicóloga o consejera es otra excelente manera de crear un lugar seguro donde poder trabajar sus emociones sobre el XGJ. Si cree en un poder superior, rezar y hacer cadenas de oración pueden ser otra fuente de paz y esperanza. Para una descripción más detallada sobre como enfrentamos este punto, por favor lea la columna “No Siempre en la Misma Sintonía” bajo la etiqueta “Seres Queridos”.
Normalizando la Diversidad
Después de mucho trabajar con mi psicóloga en cómo podríamos explicarle a Santiago sus lesiones, se nos ocurrieron las siguientes ideas. La primera es explicarle que Dios hace a cada persona diferente así cada una es especial. Por esta razón todas las personas, plantas y animales del mundo son únicas y en su caso el tendrá sus “pequitas” por un tiempo, lo cual les sucede a todos los bebes siervos, como Bambi, que al nacer tienen manchitas blancas que desaparecen a medida que crecen. Lo segundo, es que empezamos a juntar fotos y posters de animales hermosos que tiene manchas (jaguares, jirafas, chitas, caballos pintos, perros dálmatas, cierta variedad de delfines, pájaros y serpientes) para colgarlas alrededor de su cuarto. También tenemos pensado escribir un libro infantil (casero, utilizando las fotos de Santi y software para álbumes). Por último, una vez leí un comentario de una mamá de XGJ que contaba que ella llamaba a las ronchitas de XGJ de su niño, las “pequitas mágicas” ya que cada vez que las ve no puede evitar besarlas y me pareció una idea genial!
No tratando al XGJ como una Incapacidad
Las primeras semanas después de que Santi fuera diagnosticado, pase mucho tiempo leyendo blogs y fórums donde los padres de niños con XGJ hablaban de sus miedos y preocupaciones. En especial recuerdo el comentario de un joven que se acababa de graduarse de la universidad y quien padeció XGJ en su infancia. El contaba que a pesar de haber perdido la visión de uno de sus ojos a causa de la enfermedad, en su opinión lo peor que podían hacer los padres era tratar a los pequeños como si tuvieran una discapacidad o como si fueran inferiores de alguna manera. Este mensaje se ha quedado grabado a fuego en mi mente desde entonces y lo considero el mejor consejo emocional que recibí.
Contestando Preguntas
Las preguntas y respuestas sobre XGJ variaran enormemente dependiendo de quien haga la pregunta y el estado emocional de la persona que contesta. Con mi esposo tenemos 3 respuestas. Una que utilizamos solamente con un grupo pequeño de personas que son muy cercanas y queridas, a ellos les damos la información que está en nuestra sección “Info Sobre JXG” de este website y hemos notado que es una explicación fácil de entender para muchos. En la mayoría de los casos, para aquellas personas que no son intimas pero que vemos de manera frecuente como ser niñeras, enfermeras, conocidos, etc., solemos decir ; “…tiene una condición de la piel q no es contagiosa y que se va sola en un par de años”. Y para responder a completos extraños, niños o cuando estamos apurados, contestamos: “tiene alergias”. Si preguntan alergias a que (cosa que la mayoría de las veces no pasa), decimos que es alérgico a algo del medio ambiente. Me he dado cuenta que a medida que Santiago crezca, él va a pensar que sus pequitas son una tema grande o pequeño según como yo responda a este tipo de preguntas. Estoy segura que si doy una explicación de 15 minutos cada vez que alguien pregunta al respecto, no vamos a estar dando a Santi el mensaje que queremos que oiga.
Fijando Limites Saludables
Honestamente no puedo contar el numero de veces que me han preguntado por la condición de Santiago. Las preguntas provinieron de amigos cercanos hasta de completos desconocidos, y mientras algunas interrogaciones fueron sinceras y producentes, otras se sintieron intrusivas e invasivas. Me quedé admirada por la incapacidad de alguna gente pare reconocer el mensaje corporal de “este tema me incomoda” o de eludir nuestros intentos bastantes directos de cambiar el tema. Al principio, mi esposo y yo educábamos a todo el mundo sobre el XGJ y los desordenas de histiocitosis, pero al cabo de un tiempo esto se convirtió en una tarea extenuante. Finalmente entendimos que no era nuestro trabajo convertirnos en profesores del XGJ y que está bien dar una respuesta corta a la gente. Hoy en día me he vuelto muy directa y si alguien me hace más preguntas o comentarios de los que quiero contestar les digo: “sabes, este es un tema que mi esposo y yo tenemos que charlas todo el tiempo así que te agradeceríamos un montón si podes visitar nuestro sitio web (ayudaparaxgj.org) y lees toda la información sobre la condición ahí, todo está explicado de una manera muy fácil de entender. “
Lidiando con las Miradas Constantes
No es poco común que cada vez que entramos a un habitación llena de desconocidos, la gente mire fijamente a Santiago por un rato largo. Uso la palabra “gente”, porque esta conducta viene tanto de adultos como de niños. Por lo general es más intenso en la iglesia, restaurantes, parques o cualquier lugar en que estamos quietos en el mismo lugar por mucho tiempo. Al principio solíamos devolver las mismas miradas penetrantes a los mirones indiscretos hasta que los hacíamos tener vergüenza y que miraran a otra parte ( ya sé, no es la reacción más madura del mundo pero no podíamos evitarlo, era el instinto de mama osa y papa osos que nos salía de adentro!) Sin embargo después de un tiempo me di cuenta que esas batallas de miradas impertinentes me dejaban sumamente ofuscada y decidí que no valía la pena perder mi tranquilidad por personas estúpidas o curiosas. Hoy en día lo que hago es abrazar a Santi muy fuerte, besarlo mucho y sacando el pecho lo muestro aun mas.
Abogando por su Hijo
Ya que el XGJ es una enfermedad rara que los doctores aun están aprendiendo es importante ser proactivos. Aprender sobre la condición en lugares FIABLES y comparar notas con otros padres con XGJ le permitirá hacer mejores preguntas a sus doctores y tomar decisiones más informadamente. Si usted considera que pedir una segunda o tercera opinión sería beneficioso desde el punto de vista medico y para darle cierta tranquilidad, la aliento a que lo haga. El médico de su hijo, la asociación de histiocitosis de su país u otros padres con niños que padecen XGJ le pueden dar información sobre los mejores especialistas en su país.
Estando Preparada
Después de que en dos ocasiones en distintos restaurantes nos preguntaran si Santiago tenia varicela, con mi esposo decidimos pedirle una carta a su dermatóloga dirigida a “Quien Corresponda”, donde explicara que es el XGJ. Dejé una copia de esta carta en la guardería de Santiago y otra en el club donde vamos a la piscina como modo de prevención por si otros padres preguntan sobre sus lesiones, también llevo una en mi cartera. Desafortunadamente conozco el caso de una mama cuyo niñito tiene XGJ y le negaron servicios en una peluquería infantil pensando que tenia varicela. Para la mayoría de pequeños con XGJ cutáneo, cuyas lesiones no son tan visibles como las de Santi, esto es un paso innecesario pero para aquellos casos de padres en una situación similar a la nuestra, es una idea que quizás pueda serles útil.
