Tu puedes hacer una diferencia en la lucha contra el XGJ y otros desordenes de histiocitosis. Abajo hay una lista de modos en cómo nos puedes ayudar, algunas llevan menos de 2 minutos y son totalmente gratuitas! Elige la que sea acorde a tu situación y recuerda: “Imposible no es un hecho, si no una opinión” (Muhammad Ali)
Unete a la Causa
Simplemente aprendiendo sobre histiocitosis y enfermedades raras nos estarás ayudando a crear conciencia, estar informado es el mejor primer paso que puedes tomar para ello visita nuestra sección de “Info sobre XGJ”.
Ayudanos a Correr la Voz
Un simple email a tus amigos y familiares explicándoles porque te interesa esta causa puede tener un gran impacto. La gente presta más atención cuando conocen quien es la persona haciendo el pedido de unirse a la causa y la razón. También puedes escribir sobre la causa en blog, pizarrones virtuales, estatus de facebook o Twitter o agregar una nota al final de tus email que expresen tu apoyo a la lucha contra la histiocitosis.
Realiza un Donación
Ninguna contribución es pequeño, cada billete cuenta! Aquí hay una lista de lugares donde tu ayuda permitirá grandes avances. Haz una donación en honor o en memoria de tu Campeón de Histiocitosis hoy:
Asociacion Argentina de Histiocitosis
Asociacion Española Contra la Histiocitosis
Fundación Geiser - Argentina
Fundación FEDER - España
Apoya las Peticiones por Las Enfermedades Raras
Firma peticiones que beneficiaran a niños que padecen enfermedades rara. Puedes acceder a estas peticiones visitando nuestro sitio web periódicamente o asociándote a otras organizaciones que luchan contra la Histiocitosis u contra las enfermedades raras en general, ten en cuenta que en al mayoría de los casos no necesitas pertenecer al país u organización que apoyo la petición. Recuerda de pasar esta información a tus amigos y familiares ya sea reenviando por email o poniéndolas en tu estado de Facebook o Twitter.
Petición por las enfermedades Raras de FEDER (España)
El Acta de Nino – Senado de EEUU.
Escribe una Carta al Director
Escribir una carta al director de el periódico local puede ser una manera muy eficaz de abogar por la causa ya que mucha gente de la comunidad, incluyendo líderes políticos y religiosos. No te desanimes si tu carta no es publicada en tu primer intento, la mayoría de los editores reciben mas cartas de las que pueden publicar. Recuerda que aun si tu carta no es publicada es leída por los editores y esto puede servir de inspiración para que más tarde publiquen una nota al respecto.
Contacta a los Representantes del Gobierno
las historias personales tienen un fuerte impacto y realmente logran resultados. Si estás leyendo esta página es porque alguien que te importa padece de una enfermedad rara y tienes una opinión al respecto. Expresa tu apoyo o desacuerdo con la legislación vigente y pide a tus representantes que hagan lo mismo.
Atiende un Evento
Reúnete con otras familias para luchar contra las histiocitosis y otras enfermedades raras! Existen muchos eventos maravillosos en todo el país que nos permiten unir fuerzas y juntar dinero para la causa. Por favor visita la sección de “Noticias” del sitio para encontrar eventos cerca de ti.
Inscribe a tu Niño en un Registro de XGJ
Debido al mal diagnóstico, la infrecuencia y rareza del XGJ, crear un grupo de pacientes es siempre un desafío. Ayuda a que los doctores e investigadores entiendan mas sobre esta enfermedad, sus causas y posibles tratamientos inscribiendo a tu pequeño en uno de estos estudios. Para más detalles visita la sección de “Noticias” del sitio.
Conviértete en un Voluntario
Considera donar tu tiempo y talento para ayudar a la lucha contra la Histiocitosis, juntos podemos hacer mucho más! Par mas información visita:
Oportunidades para ser voluntario en FEDER (España)
Oportunidades para ser voluntario en la Fundación Geiser (Argentina)
Oportunidades para ser voluntario en la Asociación Argentina de Histiocitosis
