Esta lista está basada en las cosas que hicieron nuestros seres queridos y que más nos ayudaron. Esperamos que también puedan ser útiles para otros!
Aprende Sobre XGJ
Es extremadamente reconfortante para los papás de XGJ saber que te has tomado el tiempo para educarte sobre esta condición. Una de los aspectos más desafiante de la enfermedad es que nadie sabe que es y esto contribuye a crear sentimientos de desolación y aislamiento entre las familias que padecen XGJ. Es un regalo precioso el poder conversar con alguien que entiende que pasa durante las visitas medicas, tratamientos, así como los obstáculos que presenta la condición. En la sección “Info sobre XGJ” de este sitio puedes encontrar mucha información fácil de entender sobre la enfermedad.
Ayuda A Combatir el XGJ
Una de las cosas más ponderosas que puedes hacer para ayudar a una familia de XGJ es unirte a la lucha para encontrar una cura a este desorden. Existen muchos modos en que puedes hacerlo, en la parte superior de esta página, bajo la etiqueta “Únete a la Lucha” encontrarás muchas formas para unirte a la causa, muchas de las cuales llevan menos de 2 minutos y son totalmente gratuitas! Te puedo garantizar que tus acciones van a hacer que tu Campeón del XGJ y su familia se sientan queridos y apoyados.
Lo Mejor Es Siempre Preguntar
Ya que cada caso es único y las necesidades individuales varían de persona a persona, preguntarles a los padres del XGJ como los puedes apoyar en estos momentos es lo mejor que puedes hacer por ellos y su familia. Tan extraño como pueda parecer al principio no podíamos imaginarnos nada que nadie pudiera hacer para ayudarnos pero después de que algunos amigos nos hicieran esta pregunta, empezamos a pensar. Primero nos dimos cuenta que mi esposo y yo necesitábamos cosas muy diferentes. Yo le pedí a mis amigas que me hablaran antes y después de cada turno medico y de análisis de laboratorio que tenia Santi, mi esposo por el contrario no quería hablar del tema con nadie que no fuera yo y no le gustaba que la gente le hiciera preguntas sobre el tema. Segundo descubrimos que a medida que pasaba el tiempo nuestra necesidades iban cambiando, en realidad le estábamos pidiendo a nuestros amigos que nos apoyaran de modo diferente dependiendo en que etapa del circulo del XGJ nos encontráramos.
Hazles Saber Que Estas Ahí
Tu, mas que yo, conoces a la persona y a la familia que estas tratando de ayudar y cuáles son los canales de comunicación que funcionan mejor con ellos, sin embargo hay unas cuantas cosas a tener en cuenta. Para mí, al igual que para muchos de los padres de XGJ con los que charleé, una visita o una llamada son mejores para expresar tu apoyo que un email o un mensaje de texto. Durante tiempos difíciles la mayoría de las personan suelen estar más sensibles de lo común e incluso algunas pueden llegar a estar hipersensibles. La falta del lenguaje corporal y de sonidos que acompañan a los emails y a los mensajes de textos pueden percibirse como despersonalizado, frio y hay más probabilidades para mal interpretaciones. La carencia de una respuesta inmediata también puede impedir que cualquier confusión sea aclarada rápidamente.
Recuerda, no lo Tienes que Arreglar
Después de unos meses que empecé a escribir el blog algunos de nuestros amigos y familiares que no nos habían contactado en un principio finalmente lo hicieron. La mayoría de ellos nos dijeron muy sinceramente que la razón por la que no aparecieron antes era porque simplemente no sabían qué hacer ni que decirnos. Creo que esto les sucede a muchos de los seres queridos de familias con enfermedades raras pero por favor recuerda que lo único que necesitamos escuchar es algo parecido a : “…lamento mucho el diagnostico de tu hijo, quiero que sepas que estamos aquí para ti y tu familia. Que podemos hacer para ayudarlos en estos momentos difíciles que están pasando? En toda honestidad, cualquier otra cosa es redundante.
No Minimices o Compares
Muchas veces en un buen intencionado intento de levantarles los ánimos a los padres con XGJ, los seres queridos dicen cosas como: “ No te preocupes mucho, es una condición benigna”. “No es tan malo, es solo un problema estético”. “No te preocupes tanto, se va a ir solo”. “Deberías estar agradecido que no es algo peor, mira lo que le pasó al bebe de XX”. “Agradece que le pasa ahora de bebe, así no se acuerda de nada”. “Cada familia lleva una cruz y esto es lo que les tocó a ustedes”. La realidad es que el XGJ, como todo enfermedad rara, es una condición muy difícil de enfrentar, el no saber que la causa, cuando se irá, cuanto más avanzará lleva la incertidumbre a niveles casi imposibles de tolerar. En el caso de aquellos pequeños que padecen la versión sistémica de la enfermedad es como si tu niño sufriera de cáncer pero de uno que los doctores prácticamente no saben nada y nadie está investigando, los tratamientos que se emplean son muy invasivos ya que generalmente implican el uso de quimioterapia y/o radiación. Para los padres de chiquitos que tienen XGJ Cutáneo, el miedo a que este se pueda convertir en sistémico es como tener un fantasma rondando en tu mente constantemente. Los análisis de sangre y exámenes oculares periódicos suelen ser estresantes y emocionalmente agotadores. Y por supuesto, lidiar con la falta de conocimiento de la enfermedad, los comentarios desafortunados y las constantes miradas inapropiadas no hace que la situación sea más fácil. Le sugiero abstenerse de todas las oraciones que suenan como: “No tengo idea por lo que están pasado pero…”
Evita Dar Consejo a menos Que te lo Pidan
En las primeras semanas después de que nos dieran la noticia del diagnóstico de Santi, recibimos muchos consejos bien intencionados pero que en realidad hicieron más mal que bien. El problema radicó en que la gente asumió que entendía por lo que estábamos pasando pero en realidad no tenían idea. Esta sugerencia incluye abstenerse de dar hipótesis medicas del problemas al igual que evitar consejos familiares salvo que se los pidan directamente.
Enseña a tus Niños Sobre La Diversidad
Explíqueles a sus pequeños que es el XGJ a un nivel según su edad lo permite y enséneles a ver mas allá de las lesiones. Pídales que sean amables y sensibles con el héroe del XGJ y su familia y use esta oportunidad para hablarles de la diversidad que existe en el mundo.
